SmithMagenis.dk

Smith-Magenis

et dansk site om

www.smithmagenis.dk

sidste nyt

at leve med en SMS-er

nyre

Forældre tanker

Velkommen

Velkommen til mit site om Smith-Magenis syndrom (SMS), med vores datter Rebecca som eksempel.

Jeg kender efterhånden til over 30 børn i Danmark, Norge, Sverige, Finland og Island i alderen 1-25. Samt en enkelt "rigtig" voksen.

Vores øvrige kontakter og erfaringer kommer overvejende fra USA, hvor jeg blandt andet har deltaget i 3 konferencer om syndromet.

Jeg har mødt mange af børnene og deres forældre, og på trods af ens diagnose, er børnene meget forskellige.

De har symptomer, som er fælles for dem alle, men der er også symptomer, som kun enkelte - eller en har. F.eks. er Rebecca den eneste vi kender (også når de amerikanske sms-ere vi kender medregnes), som har så alvorlige nyre-urinvejsproblemer, at det var nødvendigt med en nyretransplantation.

Formålet med hjemmesiden er, at hjælpe danske og nordiske familier med et Smith-Magenis barn eller voksen til større indsigt i syndromet, og dermed til bedre at kunne håndtere barnet.

Det er lykkedes med denne hjemmeside, at skabe kontakt mellem SMS-familierne, til stor glæde og hjælp, for det er forløsende at snakke med andre forældre til SMS-børn.

Det er vores erfaring, at vi hurtigt er kommet til at vide mere om syndromet end de professionelle via vores ihærdige brug af den amerikanske forening PRISMS hjemmeside. Det er frustrerende, at det er os der skal fortælle og forklare og af og til bevise overfor læger, socialrådgivere osv. hvad syndromet indebærer.

Det er vores håb, at siden også vil være til gavn for læger, støttepædagoger, talepædagoger og andre professionelle, som måske for første gang møder Smith-Magenis syndromet.

Under "Konferencer" kan du læse om de internationale konferencer om SMS, som har deltaget i. Der er referater fra foredrag/indlæg.

Via denne hjemmeside, havde vi i foråret 2010 fået samlet nok familier, til at stifte en nordisk SMS forening. Foreningens formål er, at støtte familier med SMS inde på livet, formidle kendskab til syndromet samt skabe kontakt og erfaringsudveksling mellem familierne. Vi holder et familiekursus hvert år. Du kan læse mere på foreningens hjemmeside: www.smith-magenis.dk.

:-) Pernille (mor til Rebecca med SMS, født 2000)