|
Velkommen |
At leve med en SMS-er...Det 1. år (2000-01) 1. chock fik vi ved 5-ugers undersøgelsen, hvor der blev konstateret mislyd på hjertet. Undersøgelse på Roskilde Sygehus næste dag, og scanning på Rigshospitalet dagen efter igen. Lettelsen var stor, da beskeden var, at Rebecca havde VSD (hul mellem hjertets hovedkamre), men at det ikke var livstruende, og at operation sandsynligvis ikke ville blive nødvendig. Der blev for en sikkerheds skyld foretaget en kromosonscreening, som viste, at alt var normalt. Vi havde nu en dejlig normal datter, med en mindre alvorlig hjertefejl... Rebecca var en meget nem baby. Hun var glad ved at ligge eller sidde og følge med i hvad jeg lavede, og hun græd ikke særlig meget. Det tog godt nok lang til at amme hende, og senere, da hun startede på mos og grød, kunne madningen tage timevis. Hun fik voldsom forstoppelse, som varede ½ til 1 år, da vi begyndte med grød og mos. Når jeg ser tilbage, kan jeg godt se, at hun var unormalt nem, og at madningen tog unormalt lang tid. Men hun tog fint på i vægt, og blev en fed lækker baby. Men hun fulgte ikke normen i at smile, løfte hoved, rulle rundt osv. Sundhedsplejersken anbefalede nogle øvelser, for at lære Rebecca at ligge på maven, men Rebecca hadede det... Rebecca var 11 måneder før hun kunne sidde selv, og ved 1 års undersøgelsen hos lægen, blev hun sendt videre til undersøgelse på Sygehuset, fordi hun ikke ville/kunne støtte på benene. Rebecca begyndte at banke hovedet hårdt i gulvet, hvis hun blev sur eller ked af det, og hun kunne bøjes i alle retninger, uden det tilsyneladende gjorde ondt. Det 1. år sov Rebecca som de fleste ander babyer, måske nok med nogle flere opvågninger om natten... Det 2. år (2001-02) Men Rebecca blev ved med at halte bagefter. Hun var meget passiv, begyndte ikke at tale, og lærte først at kravle, da hun var 1 år og 10 måneder. Hun kunne ikke gå, og bankede stadig hovedet, når noget gik hende på. Da Rebecca var 1 ½ år startede hun til talepædagog 1 gang om ugen. 18. feb. 2002 sagde hun det 1. "rigtige" ord: "MUH!". Begejstringen ville ingen ende tage... Tegn-til tale blev introduceret i vinteren 2002 Det var umuligt at få Rebecca til at sove igennem. Mange nætter var hun vågen i 1-3 perioder af 1 times varighed, og vores fustration var stor. Det er svært at bevare fatningen, når man er ved at blive vanvittig af søvnmangel. Rebecca sov igennem 1. gang da hun var 1 år og 6 mdr. Desværre et ret enestående tilfælde. Vi var jævnligt til kontrol på sygehuset, og beskeden var den samme - hun er bare forsinket. Rebeccas lillebror Johannes blev født i februar 2002. Det 3. år (2002-03) Rebecca havde været knapt 1 år i vuggestue, og personalet mente nok, der skulle ekstra hjælp til. Da Rebecca var 2 1/4 fik hun tildelt ½-tids støttepædagog, et par måneder efter tog hun sine første skridt alene, med benene godt ud til siden, og fødderne pegende mere sidelæns end forlæns. Rebecca var stadig langt bagud, men havde stor glæde af tegn-til-tale. Ordforråd som 2½ årig var ca: "ear" (mere), "da" (ja), "mama" (mor) og "nænæ" samt lidt flere ord i samme kategori. Rebecca begyndte at slå sig selv i tindingerne, som supplement til at banke hovedet ind i ting (gulv, bordkant osv.) Hun fik af og til nogle små ryk, hvor hun ligesom forsvandt i et sekund eller to. Undersøgelser gav ikke noget resultat, men vi har siden opdaget, at det er typisk for SMS-børn. Første succes på potten , 2 år og 2 mdr. Rebecca er bliver dog først renlig (om dagen) som 5 årig. Rebeccas søvn var stadig noget rod, og vores søvnunderskud var enormt. Hun sov stadig 2-3 gange i løbet af dagen. Alternativt faldt hun i søvn midt i maden ved middagstid og aftensmadstid. Vi forældre havde også brug for middagslure, det er bare ikke lige til, når man har fuldtids arbejde... Da Rebecca var 2½ gik den læge, der havde fulgt hende på sygehuset, på pension. Den nye læge lagde til den første undersøgelse ud med at sige: "Vi skal jo havdé fundet ud af, hvad der er galt her." Jeg tænkte: jamen der er jo ikke noget galt, hun er bare lidt forsinket... 1. forslag til diagnose var Williams syndrom. Det tog 3 måneder før vi fik svaret, som heldigvis var negativt. Næste diagnose var Noonan syndrom, som vi troede på i 3/4 år. Det 4. år (2003-04) Som 3 år og 3 mdr. kan Rebecca ca. 100 tegn, men stadig ikke mange rigtige ord. Tegnene har hjulpet hende meget, og lettet hendes fustration, over ikke at kunne kommunikere. Rebecca faldt stadig tit, det er som om, at hendes balance noglegange ikke virker. Rebbecas søvn kom endelig ind i et ret fast mønster, desværre et mønster, der betød, at hun var vågen 2-3 gange i løbet af natten, og så stod op mellem 3 og 4 om morgenen. Hun faldt omkuld ved 18-19-tiden, og måtte sove 3 gange i løbet af dagen, for at være til at være i stue med. Det var dette søvnmønster, som ledte til den rigtige diagnose, fordi lægen på RAS kom i tanke om, at hun engang havde læst om et sjældent syndrom, hvor søvnmønsteret var et af hovedproblemerne. Februar 2004 blev diagnosen endelig fastslået. Og så fulgte en hektisk periode, med en masse undersøgelser, for ting, som der er stor sandsynlighed for at man fejler, når man har SMS. I slutningen af februar 2004 blev vi ringet op af en noget nervøs læge, med besked om, at Rebecca skulle indlægges straks. Hendes nyretal var helt forkerte, og lægerne var meget bekymrede. Herefter fulgte 3 indlæggelser i rap med antibiotika i drop pga. gentagne nyre-urinvejsinfektioner. Rebecca blev ikke syg af infektionerne, og vores mistanke er, at hun har haft mange infektioner før disse, som endelig blev opdaget. Rebecca har altid drukket meget vand, og hendes urin har lugtet meget kraftigt. Men indlæggelserne var et helvede. Lægerne havde svært ved at lægge droppene, som Rebecca hev ud, så snart vi kiggede den anden vej. heldigvid er Rebeccas, og andre SMS-børns, smertetærskel høj, så det er ikke helt så slemt som det kunne være, når hun skulle stikkes gang på gang. Vi var naturligvis nervøse, for nyretallene var ikke gode, og det så ud til at gå hurtigt ned ad bakke. Foråret gik med diverse nyreundersøgelser, der viste, at Rebeccas samlede nyrefunktion er ca. 20% af normal, den ene nyre har 1/3 del af funktionen og den anden 2/3dele. Der er reflux (urin løber tilbage fra blæren til nyren) til den "gode" nyre. Varsel om dialyse indenfor 1 år og nyretransplantation inden for en nær fremtid gav os nok at tænke på, sommeren over. Der var også tale om evt. at reparere reflux med en operation i løbet af efteråret. Det 5. år 2004 - 2005 Juli og august gav os endnu 3 indlæggelser i rap, hvor den sidste infektion var resistent overfor almindelig antibiotika. Da den sidste indlæggelse var overstået, var der ikke flere steder at stikke Rebecca for at lægge drop. Hænder og fødder var gennemstukket, og jeg husker tydeligt den sidste omgang på 4-5 dage. 22 stik for at lægge drop blev det til, 3 lykkedes. Rebecca, som havde været meget tålmodig med at blive stukket, havde nu angst malet i ansigtet, når en nål nærmede sig. Rebecca kom på forebyggende behandling med Ciproxin, og det holdt hende endelig infektionsfri. I august henvendte vi os til PPR's psykolog, for at få hjælp til håndtering af Rebecca og hendes lillebror i forbindelse med de mange hospitalsindlæggelser og følgerne heraf. Johannes var blevet meget pivet, og både Rebecca og Johannes blev bange, hvis de ikke lige vidste hvor vi (far og mor) var. Der var meget jalouxi, og det var svært at være mor nok for dem begge. Vi var kørt fuldstændig ned af søvnmangel og bekymring for Rebecca. Vi kunne godt se, at Sergios ½ tids arbejde ikke var tilstrækkeligt, til at klare søvnunderskuddet, men hvordan og hvem skulle gå hjemme? Psykologen Ellis var vores redning. I løbet af 2 timer fik vi lidt mere styr på vores liv. Mor skulle tage sig af Johannes, han var 2½ på det tidspunkt, en sårbar og mortrængende alder. Mor skulle have orlov, fordi børnene var små, og efter Ellis' mening havde et større mor-behov. Ellis har siden fulgt os, og været en enorm støtte og hjælp. Den varslede operation blev ikke gennemført, idet lægerne mente, det var bedre ikke at pille ved noget, og så klare infektionerne med forebyggende antibiotica. Godt eller skidt? Tjae, i hvert fald slap vi for endnu en indlæggelse. 1. oktober 2004 startede jeg på fuld tids orlov, men lønkompensation (tabt arbejdsfortjeneste) fra Socialforvaltningen. Den første periode var temmelig kaotisk. Jeg havde forestillet mig, at jeg skulle nå en masse, men nåede intet. Men der kom nere ro på dagligdagen for børnene, ingen stress om morgenen, og tidligere hentning fra institutionen om eftermiddagen. Jeg fik lidt efter lidt lært at sove om dagen, så søvnunderskuddet blev reduceret. Rebecca og Johannes begyndte efter nogen tid også at slappe mere af, og der var ikke megen sygdom i vinterens løb. Rebeccas sprog blev mærkbart bedre, og hendes begejstring, når vi forstod hvad hun sagde var herlig. Små historier, og hvad hun havde lavet i børnehaven begyndte hun at fortælle om. Rebecca gik over til "Askepot", "junglebogen" og den type film, hvor hun før ikke kunne koncentrere eller forstå disse film. "Teletubbies", "Pingu" og "Byggemand Bob" fik en velfortjent pause! I marts 2005 kom det første "undskyld" efterfulgt af et kys, fordi Rebecca havde bidt Johannes. Vi forældre var rørt, næsten til tårer... Rebecca fik sig en veninde i foråret, en pige på 3, som går i samme institution. De leger næsten hver dag i institutionen, og bliver glade, når de får øje på hinanden. Der er bare skønt. Nyretallene er stadig stabile, så vi slapper alle sammen mere af. I april er jeg til en international konference om Smith-Magenis syndrom i Cincinnati i Usa. Det kan du læse mere om, hvis du trykker på knappen "konferencen 2005". Det 6. år 2005 - 2006 Rebecca har smidt bleen (om dagen) henover sommeren. Skønt. Natbleen er stadig tit gennemblødt, og det er helt normalt for SMS-børn. Rebecca og jeg nyder, at morgenerne er blevet lyse, og at Rebecca sover helt til kl. 5 de fleste dage. Vi får plukket mange ribs i de stille morgener, og vores nye kattekilling får sin første foder kl. 5.30. Katten er et stort hit for Rebecca, hun bærer rundt på den, så snart hun kan komme til det. Et par slag og prik i øjenene bliver det også til, men vi har vist været heldige, katten finder sig i det meste! maj 2006 Rebecca er blevet mere selvstændig og er midt i et udviklingsspring. Rebecca kan læse en hel bog, hun kan bedre fastholdes i et spil eller en leg (for det meste), hun er god til computerspil (hun er ved at lære Sergio tegn til tale via PC). Rebecca er blevet mere drilsk, og er begyndt at joke lidt med tingene. Hun viser tegn på liv og på humor. Vi oplever Rebecca som en pige, der er ved at blive stor og med en bevidsthed, som har udviklet sig meget på det sidste. Hun har forstået hvad venner og legekammerater er, og er himmel henrykt, hvis hun har en legekammerat med hjem fra børnehaven. Hendes legekammerater er i aldersgruppen 3 til 4 år. Rebecca bliver 6 år den 13. juni 2006. Rebeccas sprog er bedre, men stadig svært at forstå for dem, der kender hende godt, og næsten uforståeligt, for dem, der ikke er tæt på hende i dagligdagen. Hun bruger stadig nogle tegn, men taler mere og mere. Hun bliver tydeligvis ked af det og frustreret, når hun ikke bliver forstået. Rebecca er stædig og slår stadig sig selv (og andre), hvis hun bliver sur. Det er ofte svært at forstå årsagen til hendes raseri, og især hendes legekammerater forstår ikke, hvorfor Rebecca pludselig slår… Rebeccas søvn svinger meget, men generelt er det uændret: Rebecca står stadig op mellem kl. 3.30 og 4.00 i vinterhalvåret og mellem 4.30 og 5.00 i sommerhalvåret. Derudover er hun vågen mindst én gang i løbet af natten, i perioder op til 5 gange. Hun falder ikke i søvn igen af sig selv, så det er nødvendigt at en forælder putter hende igen. Rebecca sover 1 – 2 gange i løbet af dagen, og går i seng mellem 19.00 og 20.30. Rebeccas nyrefunktion er stabil. På et lavt niveau men dog stabil, og p.t. er nyrefunktionen tilstrækkelig til, at hun har det godt. Hun får dagligt antibiotika og aktiv D-vitamin, for at holde nyrerne infektionsfri, og fordi nyrerne ikke er i stand til at udnytte D-vitaminet i kosten, som normalt fungerende nyrer kan. Rebecca kan gå, løbe, hoppe og endda stå på et ben (ganske kort). Hun elsker fysisk aktivitet, men bliver dog tydelig hurtigt træt, hvis en gåtur bliver for lang. Det er stadig nødvendigt at have en klapvogn med, for hvis hun bliver træt, må hun op at sidde. Hun er blevet for tung at bære, og er betydelig sværere end normale børn, at tvinge til at gå, hvis hun ikke vil. Rebecca vokser langsomt, og er ca. på størrelse med en gennemsnits 4-4½ årig, men hun følger sin egen vækstkurve. Rebecca er siden sommeren 2005 renlig om dagen, men vågner stadig tit op med en gennemblødt ble om morgenen. Storebror Daniel (18) og storesøster Lucia (16) hjælper stadig en del, men deres eget liv fylder, helt naturligt, mere og mere, så vi kræver ikke så meget af dem, som vi har gjort tidligere. Lillebror Johannes (4) trives, og er den eneste, der forstår alt, hvad Rebecca siger. Han har udviklet sin egen måde at håndtere hende på, og de to leger og skændes som alle andre søskende. Måske med en anelse mere vold… Med hjælp fra Daniel og Lucia og vores uundværlige handicaphjælper Signe, lykkes det af og til for Sergio og Pernille, at pleje parforholdet, og det er jo godt. Der er ingen tvivl om, at familien trives betydeligt bedre, efter Signe startede hos os i august 2005. Men tingene er jo alligevel lidt komplicerede, det er f.eks. svært i weekenderne at ramme et tidspunkt, hvor alle er vågne og friske, så vi kan foretage os noget sammen. Rebecca skal helst sove ½ til 1 time formiddag og eftermiddag, Johannes har stadig gavn af 1 -2 timers middagslur, og Pernille skal også sove i løbet af dagen. Hvis vi endda skal have Daniel og Lucia med, så har de jo et typisk teenage søvnmønster… Så eventuelle udflugter/aktiviteter ender altid med, at 1 eller 2 børn sover eller bliver umulige ofte på skift, og Pernille eller Sergio i virkeligheden er for trætte. Tvillingeklapvognen ”Albert” er vores tro følgesvend overalt, og kan endnu køre med to sovende børn på én gang.
November 2006 Så kom lillebror Adam til verden i slutningen af september. Det går overraskende godt, Rebecca er glad for ham, og han er en sød lille baby. Det går iøvrigt godt med Rebecca, når man ikke lige tænker på, at hun egentlig er 6½ år … Hun er en kærlig pige, og vi elsker hende meget, dog ikke altid om natten :-) Hun snakker løs, og vi forstår det meste, men også kun det meste ... Hun vil og kan meget, tager tøj på og af, hælder mælk op, og klipper papir i én uendelighed. Rebecca ”læser” højt for sig selv. Hun kan en del bogstaver og kan tælle til ca. 20. Hun elsker computerspil, og vi har fået nogle, hvor hun lærer bogstaver, former osv. Hun er så småt begyndt at fløjte. Hun er meget glad og kærlig overfor sin nye lillebror Adam, og vil gerne holde, hjælpe med at skifte og give sut. Det får hun for det meste lov til. Hun er også glad for ”sin” hest Amanda, som hun rider på hver tirsdag efter børnehave. Det er Lucia, der tager hende til ridning. Rebecca slår stadig sig selv når hun bliver sur. Og hun bliver rigtig sur lidt oftere nu. Hun putter fingre og andre ting i munden, det er tiltaget noget efter hun smed sutten i juni i år. Rebecca er ekstra meget mor-fikseret for tiden, vi tror det skyldes, at Pernille trods alt ikke er 100 % Rebeccas, som hun er vant til. F.eks. er det nu oftest Sergio, der går ind til hende om natten, når hun vågner. Vi har også fået Jackie (au-pair), så der er flere ting, der er ændret i hendes liv på det sidste. Rebecca er også lidt mere arrig end hun plejer at være, og vi tror, at vi må vænne os til, at ændringer i rutinerne forårsager en periode med en Rebecca, der er lidt på tværs. Det er især Pernille det går ud over, Rebecca vil ha’ sin mor, men når hun så har hende, flipper hun ud uanset hvad. Der skal kun en lille bitte ting til, for at aktivere et ægte Smith-Magenis anfald. Rebeccas søvn er temmelig kaotisk p.t. måske også en reaktion på den nye lillebror, men dog karakteristisk for årstiden... zzzz
Statusmøde vedrørende skolevalg er netop afholdt, og psykologens test af Rebecca viste, at hun rent faktisk kan meget mindre end det synes. Hun snakker jo meget, og ser sig til ting, men generelt bliver der nok forlangt for meget af hende. Det er ligesom hun er gået i stå på nogle punkter.
Konklusionen er, at Rebecca skal i en specialskole, og ikke i specialklasse på en alm. skole, som vi havde regnet med. Til gengæld har specialskolen ressourcer til at putte Rebecca når hun skal sove, og der vil være flere "ligesindede" piger at lege med. Hun skal i skole i 2007.
At finde legekammerater, der holder, har vist sig at være svært. De normale børn vokser ret hurtigt fra hende. Forleden oplevede jeg i børnehaven følgende: Johannes skulle med en kammerat hjem. Den lille Adam måtte jeg amme i børnehaven, hvilket straks samlede en flok nysgerrige 4-årige piger. Rebecca var vild efter at få en legekammerat med hjem, især fordi Johannes skulle lege med en, men trods hun spurgte alle, var der ingen der ville. Heller ikke den pige, som har været en god legekammerat i lidt over 1 år ville med hjem. Resultat: en ulykkelig Rebecca, og næsten ligeså ulykkelig mor...
Januar 2007 Rebecca har siden november sovet ekstremt dårligt. Hun vågner op ca. hver 15 min. fra hun bliver puttet 1. gang og til ved 23-tiden. Derefter vil hun nogle gange slet ikke sove i 2 timer, eller hun bliver ved med at vågne op hver halve eller hele time. Den eneste mulighed for os forældre at få sovet har været, at far sover på en madras på gulvet ved siden af hendes seng. Så vågner hun alligevel, men er mere tryg, og falder hurtigere i søvn igen. Far kan også få hende til at blive i sengen til ca. kl. 8 om morgenen, selvom hun er vågen indimellem. Efter 1 måned eller mere på den måde blev vi temmelig desparate og forsøgte med melatoninpiller (3 mg) igen. Desværre var der overhovedet ingen effekt, så næste konsekvens var at flytte hendes seng ind på vores værelse. Så kan vi forældre i det mindste sove i samme seng, og Rebecca er mere tryg og står ikke helt så meget op. Hun vågner stadig, sætter sig op i sengen, men vi kan for det meste få hende til at lægge sig igen. Det forudsætter desværre, at en forælder nærmest går i seng samtidig med hende, dvs. kl. senest 20. Farvel voksentid!!!
Vi har også fået en mere systematisk aflastning, hvor hun kommer i aflastning 1 nat hver 14. dag. Det er jo helt fantastisk at kunne se en film i fjernsynet eller på video UDEN afbrydelser.....
Det 7. år Og vupti så blev det februar 2008!
Nå, så gik der et år med rebecca i vores seng, for der gik ikke længe før hun bare kravlede op til mor, og det sidste ½ år har vi ganske enkelt puttet hende i vores seng. Men nu er baby Adam og Johannes rykket tilbage på børneværelset og vi har netop flyttet hende tilbage i sin egen seng, dog stadig på vores værelse. Vi får se, hvordan det går.
Rebecca er jo en skolepige nu! hun startede i august 2007 på Lysholmskolen, som er en specialskole for handicappede børn. Det er gået rigtig godt, hun er meget glad for skolen, og er også ganske dygtig. Hun kan alfabetet, kan genkende mange ord, og kan høre hvilket bogstav et ord starter med. Dog har hun desværre fået en uvane med at ødelægge skolekammeraters briller, så vores forsikringsselskab er nok ved at være godt trætte af os! Heldigvis har hun ikke haft succes med det siden januar, men der nåede hun også at ødelægge 2 par på 1 uge. Til gengæld for at hun tilsyneladende er over det værste brilleknuseri, har hun kastet sig over en klassekammerat, som hun desværre bider... til blods! Det er bare slet ikke iorden, men ret svært at gøre noget ved herhjemmefra, da det sker i skolen. Hun er efter sigende meget kærlig og hjælpsom overfor de børn, der er svagere end hende selv - eller mere handicappede, men kan jo så godt være ekstrem strid ved de andre :-(
Middagsluren bliver det ofte heller ikke til i skolen, og det mærker vi straks på vores eftermiddage og aftener. Men samlet set er vi glade for skolevalget.
Rebeccas nyrefunktion er på kraftig retur, så medicineringen bliver jævnligt sat op. Rebecca er lige på trapperne til at komme på venteliste til en ny nyre. Æv, at det er nødvendigt - men fantastisk at det kan lade sig gøre!
Familien har det ellers godt, synes jeg. jeg startede på job igen i oktober efter 3 års orlov, og arbejder nu fuld tid (kommunalt). Sergio har ½-tids orlov, og hygger sig også med at passe Adam, som starter institution til maj. Han får også bygget på huset, og det er skønt! Men tiden bliver selvfølgelig også brugt til at hente Rebecca tidligt nogle dage, og til god tid om morgenen. Og til festen om natten, som heldigvis ikke er så slem p.t.
Johannes er ofte irriteret på Rebecca, jeg tror nok han nu er klar over, at hun ikke er helt mainstream, og vi taler også med ham om det. Han starter i SFO til maj og skole til august!!!
den lille Adam tøffer nu fint rundt og piller i alting selv:-), og kan endelig rejse sig selv op (i tremmesengen). Skøn unge, det er han!!!
Det 8. og 9. år Sommer 2008 Ja, så kunne nyrerne ikk elængere klare det, så Rebecca startede i dialyse den 14. juli. Mere om det i menupunket "nyre"
Vi har i løbet af foråret og sommeren efterhånden godt kunnet mærke, at Rebecca har fået det værre. hun har været mere træt, sovet mere - men dårligere og glansen i øjnene var falmet lidt. Hun klagede tit over mavepine, og appetitten blev mindre og mindre. Alt dette gjorde selvfølgelig, at Rebecca blev mere irritabel og blev endnu mere opmærksomhedskrævende...... fortsættes snarest
November 2009 Som tiden dog går! Ja, Rebecca blev nyretransplanteret for 1 år 1 måned og 3 dage siden. Den nye nyre har det godt og fungerer fantastisk! Vi har i det sidste år haft en Rebecca med meget mere energi, meget mindre frustration og meget bedre koncentration og læring. Hun er også begyndt at vokse og efter stagnation i mindst 1 år vokser hun nu ca. 1 cm om måneden! (Det er meget besværligt, for nu skal hun hele tiden have nyt tøj ;-)
Der var i de første måneder af 2009 et par urinvejsinfektioner, som endte i indlæggelser og Rebecca har været på forebyggende antibiotika siden. Bortset fra det er hendes medicin nedsat fra vel 15-20 piller om dagen til bare 8 stk. p.t.
De første 3 måneder - senere udvidet til 5 måneder efter operationen måtte Rebecca ikke komme i skole, ikke være i forsamlinger osv. fordi hun fik store mængder immunforsvarsnedsættende medicin og dermed var et lettere offer for infektioner. En række mellemørebetændelser endte med dræn i forsommeren, men trods det blev Rebecca i sommer "frigivet" til karbad og soppebassin. Det var en stor ting, for en pige, der er vild med vand.
En dejlig sommer hjemme - ude.
I sommerens løb begyndte vi at give Rebecca en lur 2 gange om dagen i stedet for 1 midt på dagen, med det gode resultat, at hun var langt mere frisk, mindre irritabel. Hun kommer også 1-2 timer senere i seng end drengene, og har sovet til 5-6 tiden, hvilket er længe i hendes målestok. Vi har lavet sprog/taletræning med hende tidlig morgen, og om aftenen når drengene blev puttet og der således er ro til koncentration. Det har givet et stort ryk i Rebeccas talefærdigheder, og jævnaldrenede kan nu ofte forstå hende. Det betyder enormt meget for Rebecca, hendes selvtillid og andre børns accept af hende.
I løbet af sensommeren/efteråret har Rebecca fået en ny legekammerat fra vejen, so ligefrem selv har spurgt om Rebecca kan lege. Det er jo helt fantastisk! Hun er 5 eller 6 og går i basisgruppe i en børnehave - og de leger rigtig godt sammen. Til gengæld er veninden, som ellers har været trofast siden børnehaven, vokset fra Rebecca. Det måtte jo komme, men sjovt er det ikke.
Skolestart hmm. den første måned kom skolelærerne hjem 3 gange om ugen. Det fungerede rigtig godt - 3x1 til 1½ time fra kl. 8 om morgenen, hvor Rebecca stadig er nogenlunde frisk. Derefter lur nr. 1.
Efter1½ måneds tid så det ud til, at Rebecca var på toppen med sit helbred og fuld af energi, så hun startede i skolen (specialskole). Efter 9 dage havde hendes permanent nedsatte immunforsvar reddet hende en lungebetændelse, der blev fulgt på vej af en mellemørebetændelse. En uges antibiotika havde ingen effekt, 2. uges antibiotika havde ved 1. øjekast effekt, men efter endnu 1 uge tog vi lige et ekstra tjek hos egen læge, der førte til røngten, der førte til tjek på Rigshospitalet, der førte til sug fra lungerne under narkose, der førte til 3-4 dages indlæggelse med antibiotika i drop. - øv.
Så vi er gået tilbage til hjemmeundervisning og er glade for det. Nu er der mellemørebetændelse igen og der skal lægges nye dræn.
Selvom det er super godt for Rebecca og dermed også for søskende og os forældre med 2 lure om dagen, gør det hverdagen noget kompliceret at få til at gå op. Især eftersom lillebror Adam på 3 år stadig sover til middag - det er så lige der, hvor Rebecca er oppe... Udflugter eller besøg er ganske begrænsede eller meget korte. Til gengæld er venner og familie altid velkomne hos os - så længe de er med på, at en af os forsvinder med Rebecca 2 gange dagligt. Rebecca sover nemlig kun, hvis der er en hos hende hele tiden...
Sergio er på halv tid siden august og vi har allieret os med nogle flere RUC studerende piger, så vi har handicaphjælpere hver eftermiddag (man til fre). Rebecca er jo hjemme hele tiden, så det kan godt være lidt svært for Sergio at få arbejdet nok.
Jeg synes generelt vi har det godt, og drengene er kommet sig nogenlunde over mit og Rebeccas lange indlæggelse sidste år samt bekymringer og indlæggelser i foråret, men alle bliver alligevel påvirkede af når Rebecca er syg og især når hun er indlagt.
Sergio og jeg og Rebeccas store søskende har gavn af samtaler med en super psykolog fra Familiecentret i Roskilde, for selvom det går rimelig godt med Rebecca og folk synes vi er seje og klarer det flot osv. så er det ikke altid særlig sjovt, og der skal ikke meget til at vælte læsset.
Men nu nærmer julen sig - vi har bagt pebernødder og alle glæder sig. Men det bliver uden julemarkeder og den slags, for selvom Rebecca er vaccineret mod den famøse influenza A holder vi hende så vidt muligt fra smitterisici. Heldigvis er vi godt til at hygge hjemme :-)
Januar 2010 HA! Vi var syge på skift i julen... Rebecca var på panodil i 4 dage og starte så på antibiotika for melemørebetændelse mm. Nytåret forløb som det plejer, ganske hyggeligt indtil fyrværkeriet for alvor går løs, hvorefter Rebecca er helt afsindig bange og klæber fast til mig (mor). Hendes uro forplanter sig til den næste par dage /uge så ca. 1½ uge efter nytårs aften er hun nogenlunde sig selv igen. Jeg tror vi prøver at rejse til et land, der ikke skyder fyrværkeri af næste år!
Rebecca er startet op på aflastningshjemmet Margrethehøj her i starten af året. Dvs. hun har ikke sovet der endnu, men har været på besøg 3-4 gange. Det er utrolig positivt, og hun har straks allieret sig med en jævnaldrende pige, som også kommer der. Det er meningen, at Rebecca skal sove der 1 gang om ugen i starten, og med tiden også en weekend engang imellem. Indtil videre synes hun det er herligt og spændende, og hun nyder vist at have "sit" sted. Der er max. 6 børn af gangen, de fleste med autistiske træk. Stedet er indrettet som et alm. hjem (næsten) og der hersker en dejlig atmosfære. Vi har store forventninger!
Men Rebecca har også været syg hele januar med sejt snot, mellemørebetændelse igen, og en masse hoste. Never ending story. Kontrol på Rigshospitalet hver 14. dag det næste stykke tid, fo at prøve at få styr på infektionerne. Stakkels tøs. "Jeg har det ikke så godt mor" er desværre en jævnlig besked, især om morgenen. Så hendes energi og tolerance er desværre ikke helt på toppen.
Det er hårdt for hele familien, og jeg kan mærke, at jeg det er ved t være for meget for mig. Så vi prøver at tage det lidt stille og roligt (som om det kan lade sig gøre med et SMS barn og to glade drenge), og ikke bevæge os for langt væk hjemmefra. Og lave nogle ting, som vi har lyst til.
Det 10. år Januar 2011 Tik-tok som tiden går. Pudsigt, at det er i januar igen, at jeg får trang til at opdatere her.
Efter et forår og sommer 2010 med fortsat mellemørebetændelser og en lang række børnesårinfektioner i sommeren, har Rebecca været meget mere rask siden - tja vel siden september. Det er helt fantastisk. Godt nok er der stadig slim-hoste jævnligt, men rigtig syg har hun ikke været.
I foråret begyndte Rebecca på et aflastningshjem (margrethehøj) - først med 1 overnatning om ugen. Hun kunne godt lide at være der, så i efteråret prøvede vi med nogle weekender. Også succes!!! Det er et stille og roligt sted - ligner et alm. parcelhus - med max 6 børn af gangen. De hygger, leger, tager på ture. Når Rebecca er der er der en nattevagt, som sover i - eller lige udenfor hendes værelse. Nattevagten sørger for at få Rebecca til at sove igen (når det altså lykkes) og tager de tidlige morgentimer.
Rebecca har endda fået 2 veninder, som har været hjemme hos os og lege efterfølgende. Det er stort! I sidste weekend prøvede hun for 1. gang at være der fra fredag til mandag. Det var ikke noget problem, bortset fra at der den sidste nat var problemer med søvnen. Men pigen var glad og i godt humør.
Det er utroligt og umuligt at forklare hvor enorm stor en forskel det gør, når hun ikke er i huset. Der sænker sig en ro og idyl, som vi slet ikke vidste fandtes. Jeg må indrømme, at "bare" have de to drenge er latterligt nemt og konfliktfrit...
Vi er begyndt at hjemmetræne Rebecca efter Karlstad modellen, som er en tale/sprog træningsmetodik, hver tirsdag og torsdag. man, ons, fredag er hun i skole, og det er lykkedes at få skolen til at undervise Rebecca fra kl. 8 om morgenen de dage hun er i skole. Det er nødvendigt, for hvis undervisningen først påbegyndes ved 10-tiden er Rebecca allerede for træt. Og dermed umotiveret, på tværs mv.
Skolen har også på vores initiativ forbedret hygienen, bl.a. med øget fokus på håndvask, bedre rengøring og afspritning af håndtag, computertastatur mv. hver morgen. Der er sammenfald mellem hvornår Rebeccas gentagne infektioner stoppede og den intesiverede rengøring, men vi kan selvfølgelig ikkevide, om det er tilfældigt. Rebeccas skolelærere og talepædagog er meget engagerede, og det sætter vi stor pris på.
På skoledage henter Sergio Rebecca mellem 11:30 og 12, fordi hun skal hjem og sove til middag. Der arbejdes på en løsning, hvor skolen får ressourcer og plads til at hun kan sove der. Men indtil videre har vi handicaphjælper hver dag fra kl. 12, som sover med Rebecca (når det altså virker)
I løbet af efteråret har vi forsøgt at lade handicaphjælperne putte Rebecca om aftenen og blive der til 22:30. Det virker for det meste, og det giver os forældre en roligere aften. hvis ikke der ligger en ved siden af Rebecca vågner hun inden for 5 til 40 min. Så når handicaphjælperen går, går der mellem 5 og 40min før Rebecca står i døren til stuen - og så er det sengetid for mor (mig). Resten af natten sover Rebecca i vores seng, godt flettet ind i mig. Men hun sover. Indtil kl. ca. 5, hvor vi går ind på hendes værelse - hun læser, jeg halvsover indtil kl. 6, hvor vi står op.
Det fungerer, men sådan en weekend uden hende i sengen og om morgenen er guld!
Sergio (far) er begyndt at arbejde en hel del mere end de sidste par år, og hans tabt arbejdsfortjeneste erstattes af handicaphjælpere. Det mærkes, at begge os forældre nu arbejder (fuld tid hhv. 3/4 tid), og selvom vi har hjælperne bliver dagene tit noget kaotiske.
Vi har et stort whiteboard i køkkenet, hvor vi skriver kalender 2 uger frem og fylder ud med hvilken hjælper, der er der, om Rebecca skal i skole, hvem der henter hende, hvem, der henter drengene og hvornår Sergio skal til arbejds møder, samt hvad der ellers er af legeaftaler, drengefodbold, fødselsdage mv, der skal holdes styr på. Uden vores whiteboard ville kaos råde...
Hvordan det går med drengene - jo, det går vist godt nok. Rebeccas bror på snart 9 får sat mange ord på hvor irriterende det er med sådan en søster, men andre gange leger de fint. Lillebror på 4 år kan også godt sætte ord på: "Rebecca er aldrig sød mod mig" eller "Rebecca driller altid"... Men selvom der er meget sandhed i det hænder det nu også, at hun er sød ved lillebror. Forleden inviterede hun ham da med i sømmehallen på "hendes" dag. Det var fint, og Adam blev glad. Det var kun moren - mig - der var lidt bekymret over at have dem begge med i svømmehal, men det gik ganske konfliktfrit - eller i hvert fald næsten.
Og hvad med parforholdet? Hvad for noget???? Nåh jo, det er sandt, vi er jo mand og kone, og vores aftener med handicaphjælperne giver også lidt mulighed for rent faktisk at holde lidt i hånd og snakke. Det er ganske rart. Men mange aftener går - som nu - med at vi hver især laver ting, som vi er bagud med. Sergio må tit arbejde om aftenen, fordi dagene bliver for afbrudte eller ikke lige går som forventet.
Nætterne, ja der har jeg jo Rebecca flettet ind i mig, så det siger sig selv hvor meget nærvær det giver (jo, meget nærvær til Rebecca). Og jo, vi forsøger at få hende til at sove alene. I forgårs - søndag, hvor vi ikke har hjælpere, puttede jeg hende. Efter flere forsøg på at snige mig ud fra hendes værelse lykkedes det kl. 22. Der havde jeg så kun puttet hende i 1½ time. Efter 15 min stod hun i døren. Er det så det værd? Nej må mit svar være. 1½ times putning for 15 min. aften. Så kan det bedre svare sig selv at gå i seng sammen med hende, så jeg i det mindste får sovet.
Det er møg hamrende frustrerende.
Ikke desto mindre lykkes det os på forunderlig vis at holde liv i kærligheden og gribe de sjældne muligheder, der er for at dyrke parforholdet.
Ja, så må jeg jo også hellere fortælle, at Rebecca så småt er begyndt at gå i pubertet. Det er lige lidt grænseoverskridende (i hvert fald for mig), fordi hun jo hverken ligner eller opfører sig som en på 10½. Men det bekymrer hende heldivis ikke - hun er snarere lidt utålmodig efter at få de bryster, nu de er begyndt at røre lidt på sig ;o) og det er egentlig meget kært.
Og hun er jo egentlig meget kær, sød og sjov. Men også det modsatte. Men så længe der er overvægt til de positive træk er det det, vi fokuserer på - eller i hvert fald prøver at fokusere på.
Det 11. år August 2011, Rebecca er 11 år! ...Og så har Rebecca simpelthen lært at cykle - på to-hjulet cykel - uden støttehjul! Hun og os forældre er pave stolte - vi havde måske troet, at hun aldrig ville lære det. Men hun cykler fint, bremser når hun skal, og man kan sagtens cykle en tur ned i byen med hende. Sikke en frihed. (lillebror Adam på næsten 5 har lært det samtidig, men det generer ikke Rebecca - hun er bare glad).
Sommeren er forløbet dejligt infektionsfrit, og her efter skolestart har skolen haft succes med at Rebecca sover til middag (med en voksen) en dag om ugen, og dermed kan deltage i SFO. Hun er glad, skolen er glad og vi er glade for det.
Vi har i de sidste par måneder været igang med vores nye/årlige ansøgning om handicaphjælpere, tabt arbejdsfortjeneste, merudgifter og hjemmetræning. Det har trukket ud med at finde ud af hvordan vi skulle strukturere ugen, men nu er det ved at være på plads. Med argumentation - forklaring af syndromet, søvn, afvigelser fra normale 11 årige piger, behov for hjemmetræning osv... Faktisk er vi blevet enige om at vi har brug for en aflastning til al den tid vi bruger på ansøgningerne...
Men det går godt med Rebecca, uden dermed at sige problemfrit... Der har været nogle udfald mod klassekammerater og der er vist også røget en enkelt computer gennem luften på skolen....
Januar 2012 Det var en dejlig julegave at få: Vores ansøgning om Tabt Arbejdsfortjeneste, handicaphjælpere og merudgifter gik igennem den 22. december! Så nu har vi 10 timers tabt arbejdsfortjeneste om ugen + 5 uger til uforudseete sygdomme, merudgifter til natbleer og transport til sygehuset, samt 80 timer handicaphjælp om ugen. Handicaphjælperne henter Rebecca i skolen og tager hende hjem og sover til middag med hende - for det kan ikke lade sig gøre på skolen. De bliver til kl. 22 og putter Rebecca og bliver hos hende indtil da, for ellers står hun op igen og igen og igen. Når hjælperne går, varer det mellem 5 og 20 min. så er Rebecca oppe igen. Vi har også 3 nætter nu med overnattende hjælpere, så vi har Rebeccafri seng de nætter og kan sove lidt længere. Det er godt!!! Til gengæld går Rebecca ikke længere i aflastning - hun var ellers rimelig glad for det, men der var også et soveproblem - så vi fik en død træt lille pige hjem derfra hver gang. Dertil kom at husle at pakke hendes ting - hente og bringe og ikke mindst overbevise hende om at hun gerne ville derhen...
Så vi er glade!
Og julen og nytåret er gået over al forventning - Ikke de vilde hidsighedsanfald, og ikke den vilde angst for fyrværkeri. Rebecca var for 1. gang nogensinde med ude at skyde fyrværkeri af ved midnat og tændte endda selv en af raketterne! Det er helt urtoligt taget i betragtning, at hun tidligere var rystende angst for fyrværkeriet.
Rebecca cykler mere og mere og vi cykler på ture hele familien sammen (bortset fra hunden, der ikke har lært at cykle endnu).
OG så det sidste: igår tog Rebecca selv et brusebad, vaskede hår med shampoo og derefter balsam OG redte selv sit hår! Det var 1. gang hun har taget bad helt uden hjælp!!!!!!
Sommer 2012 Skolestart lige om hjørnet. Det har været en dejlig sommer - hjemme - småture og en lille telttur er det blevet til.
En dag var stor for Rebecca. Om formiddagen var vi på marked i byen, hvor hun havde fået øje på en rød ost. Den måtte hun jo prøve. Så udstyret med en 50er forsvandt hun ind på markedet og kom glad og stolt tilbage lidt efter med rød ost for en 50er.
Senere samme dag var vi på Bakken, hvor Rebecca tog mod til sig og prøvede 2 af de lidt vildere ting (ting som Adam synes er fantastisk). Mariehønen blev de nødt til at stoppe så hun kunne komme af, og tekopperne udløste også lidt af et angstanfald, men der var hun sammen med mig, så det gik.
Der var faktisk en ting til, som var stort den dag - men det kan jeg ikke huske hvad er lige nu - Det er standard, at jeg glemmer ting efterhånden. Er det begyndende alzheimers, eller bare effekten af 12 års SMS søvn? Jeg tror mest på det sidste ;o).
Og så undres jeg over, hvorfor man siger at man er teenager når man fylder 13. Hvad er der galt med 12? Det mærkes på Rebecca - både fysisk men også mentalt. En anelse mere temperament end sædvanligvis - og Rebecca er nu, som de fleste andre 12 årige piger, stor fan af Justin Bieber (Hurra....) Men meget fornøjeligt er det nu.
Så tog vi på telttur - på Roskilde camping - så vi kunne tage hjem og sove til middag. Det gik godt - børnene synes det var skønt, og med middagslur hjemme kunne det lade sig gøre. JEg tror nu, at eventuelle campingture fremover - især hvis det skal være længere væk - er bedre i hytte. SÅ er der også bedre sovemulighed til middagslur! Og muligvis en chance for at få en anelse voksentid om aftenen. Et telt er MEGET lydt for et barn, der sover som en vagthund!
Så har vi også haft gang i projekt kyllinger. Det har ikke været den store succes -7 kyllinger fra juni er nu reduceret til 2... Idyllen ved at have fritgående høns i haven er til at overse!
En blev klemt ihjel som lille i et kærligt kram... 3 blev slået ihjel af et dumt ukendt dyr midt om den lyse dag, og endnu en døde 2 uger efter, sandsynligvis efter bid af selvsamme dumme ukendte dyr. Så nu er der 2 tilbage.
Men bortset fra det, er Rebecca stadig i en god udvikling og bliver bedre og bedre til at opføre sig acceptabelt. Og DET er jo fantastisk!
Øreinfektionerne fra vinteren har vi vist endelig fået under kontrol efter diverse behandlinger siden februar. Incl. at nyretallene pludselig var forkerte - hvilket viste sig var pga. øremedicinen. Som iøvrigt var udskrevet af Rigshospitalets ørelæger... Nå, men så måtte vi droppe den øremedicin, og nu i august ser det hele ok ud.
Februar 2013 Så er julen veloverstået, uden de store raseriudbrud, og med godt humør. Men vi har også taget det stille og roligt og i børnehøjde. Til gengæld var der ikke meget kærestetid, for vi havde ikke så mange hjælpere, og Rebecca ville/kunne ikke sove alene. Mine utllige forsøg på at liste mig ud af hendes værelse når hun sov mislykkedes, så efter timevis på hendes værelse endte jeg for det meste med at tage hende med ind i vores seng. Det var måske meget godt, for hun står jo stadig tidligt op, omend ikke så tidligt som da hun var yngre.
Her fra midten af januar går det bedre med søvn, hjælperne er her igen, og Rebecca sover af og til 1 - 2 timer videre, efter de er gået. Overnatninger går godt langt de fleste gange, Rebecca brokker sig ikke og sover tilca. 5 de fleste gange. Det er også godt for min træthed at sove uden et stort barn i armene nogle gange om ugen!
Rebecca har fulgt meget med i MGP 2013, og ser sangene igen og igen på nettet! Justin Bieber er også en helt, og tøjshopping og caféture er frøkenen ved at få smag for. Skype er også populært, Rebecca skyper bla. med Sergio når han sidder hernede på sit kontor og hun på værelset. Hun skriver også længere beskeder nu, man skal bare bruge lidt fantasi - så kan man godt regne ud, hvad der står ;o) Til gengæld læser hun rigtig godt efterhånden, også tekster hun ikke før har set.
Sproget går også godt fremad, og vi træner stadig meget. Vi har fået os en I-pad, med en masse sprog-apps, som Rebecca bruger flittigt. dansk, engelsk og matematik er hun i gang med nu! Rebecca bliver forstået af langt de fleste nu - det er en kæmpe succes!
Rebecca går stadig til spejder, hvor hun bliver afleveret og hentet ligesom alle de andre. Det er skønt, at spejderne kan rumme hende, og ikke føler behov for ekstra hjælp! Og Rebecca nyder det i fulde drag.
Der er også færre konflikter med brødrene efterhånden - især Johannes men også Adam på 6. Mere leg, mindre konflikt!!!
Rebecca har haft et øreforløb igen fra december til nu, men det ser ud til, at vi endelig har fået has på det.. Derudover skal vi til at tage stilling til, om hun skal have væksthormoner, for hun er stadig meget lille, og da puperteten er sat ind, er det nu, hvis det skal være. Hmm... det er svært!
Men alt i alt går det faktisk rigtig godt, så det er bare om at nyde det.
I august supplerede vi de 2 resterende kyllinger med 3 nye, og nu er de 2 af dem begyndt at lægge æg, og 1 siger nok snart kykkelikuu ;o) De to sidste tror jeg nok også er høner, og det er bare lækkert at hente og spise sine egne æg!
© COPYRIGHT 2004 ALL RIGHTS RESERVED SMITHMAGENIS.DK
|
Hele den gakkede familie på Bornholm