I dialyse

Nå, så gik den ikke længere... Mandag den 14. juli 2008 blev Rebecca indlagt og fik dagen efter indopereret et dialysekateter.

Det har været nogle drøje uger, hvor Der er sket en held del flere uforudsete ting, end vi anede der kunne!

Operationen gik fint, og Rebecca var allerede i dialyse 2 timer samme dag. Hun blødte en del fra det ene sår, så jeg valgte at blive på hospitalet natten over. Også fordi vi begge var trætte, og Rebecca skulle i dialyse igen dagen efter. Det var et godt valg, for om natten blødte hun igennem forbindingen (plastret). Det så ret voldsomt ud, og hele det øverste af hendes bluse var blodig. Godt vi ikke stod med det alene herhjemme! Nå men hun fik skiftet forbinding nogle gange, og der blev holdt godt øje med hende.

Den følgende dag forsøgte de at dialysere uden blodfortynder (som man normalt bruger, for at blodet ikke skal størkne i maskinen), pga. hun havde blødt så meget fra såret. Men efter ca. 20 min. strejkede maskinen og stoppede med et klonk. og en masse BIIP-er. Efter nogen tumult fik sygeplejerskerne opløst det størknede blod og hældt det tilbage i Rebecca, hvorefter dialysen startede op igen - denne gang med blodfortynder. Det gik fint.

Torsdag formiddag kunne vi endelig tage hjem og slappe lidt af, men fredag var det dialysetid igen. Dialyse-maskinen skal køre 4 timer, og det tager ca. ½ time i begge ender at koble til og af og tage blodprøver. Efter 3 timer i dialyse fredag fik Rebecca et krampeanfald, som lignede et epileptisk anfald. Lægerne kom hurtigt, og fik stoppet krampen med et skud stesolid i måsen. Blodprøver viste meget lavt kalium, så Sergio og Rebecca kom hjem med instruks om nøje overvågning - stesolid i reserve og koncentreret kalium.

Heldigvis har der ikke været flere krampeanfald, og lægerne er blevet enige om, at krampen skyldtes en kombination af lavt kalium og at dialysen kørte for hurtigt. Pyh!!!

Nå, men siden da har dialysen kørt som den skal...Så der har kun været bekymringerne om de mener eller ikke mener at det er nødvendigt med en blodtransfusion (indtil videre er konklusionen, at godt nok er hendes blodprocent meget lav (4,3) men hun har det ok, så ingen blodtransfusion).

... Og så den der infektion, som blev behandlet med antibiotika i IV (drop) på Roskilde, som efter 3 dages behandling 3 gange om dagen viste sig ikke at virke mod lige netop den infektion, hvorefter Rebecca skulle have antibiotika direkte i dialysekatetret... på Riget. Dog kun 1 gang om ugen - selvfølgelig fik hun den lidt sjældne reaktion "red man syndrome" som vil sige, at ansigt ører og hårbund klør - mener KLØR!!! og rødmer, så medicinen skulle gives langsommere... SUK! Det var så den tirsdag eftermiddag og aften.

Nu håber vi at det hele falder lidt til ro og vi finder en rutine... Alt dette er sket på de nu 3 uger, der er gået, siden hun blev indlagt.

... og så gik tiden. Det hele faldt heldigvis lidt til ro, og det blev rutine for Rebecca og Sergio, at skulle til dialyse mandage og fredage. Det blev aldrig sjovt, men acceptabelt. Afsted kl. 7 om morgenen, hjemme igen kl. ca. 15. 4 timer i dialyse hver gang, + koble til og fra maskine, blodprøver osv.

Hjemme igen en meget træt Rebecca, men ellers mærkede vi egentlig hurtigt en forbedring i bla. appetit og glans i øjnene. Lidt chokerende at opdage, hvor sløj vores lille pige egentlig har været de sidste år...

Transplantationen

Så oprandt mandag den 20. oktober 2008, telefonen ringede lige ved puttetid. Det var en læge fra nyreafdelingen på Riget... der var en nyre på vej fra Skejby Sygehus - om vi var interresserede!!!!

Meget underlig fornemmelse...selvfølgelig var vi det! Så vi lod Rebecca sove indtil kl. 23, og så tog vi en taxa ind til Rigshospitalet. Den lille tøs var så glad, og hoppede og dansede over, at hun skulle have sin nye nyre!

Kl. 02.30 var de færdige med blodprøver, røngten, EKG osv, og forventede, at operationen skulle foregå næste formiddag. Så vi fik os en tiltrængt lur!

Om morgenen fik Rebecca heftig immumforsvarnedsættende medicin i drop, så kroppen ikke straks reagerede, og smed den nye nyre ud. Det blev en lidt lang fastende tirsdag, for Rebecca kom først på operationsbordet kl. 14. Heldigvis blev hun umådelig døsig af medicinen, så hun sov det meste af eftermiddagen.

Jeg kan hilse og sige, at det er ufedt at se sin lille pige forsvinde i narkose, mens 4-5 læger og sygeplejesker sætter dimser og dutter på hende...

Jeg er egentlig ikke klar over, hvor længe det varede, men Lucia og jeg, som var derinde, og Daniel, som ikke kunne holde det ud og Sergio, som var hjemme med drengene, syntes det varede temmelig længe!!!

Endelig kom kirurgen for at fortælle, at operationen var gået godt, at nyren var en smule stor til sådan en lille pige, så det derfor havde taget lidt ekstra tid, og endelig, at hun nu var på intensiv til opvågning. PYYYYYHHHH... det var dejligt!

Om dejligt er det rette ord til at beskrive hvordan det var at se Rebecca på intensiv, men slanger alle vegne og i respirator, ved jeg ikke lige....

Onsdag formiddag tog lægerne hende ud af respiratoren, men den stakkels pige var helt ude af sig selv, sparkede og var ked af det. Så voldsomt, og utrøsteligt, at da nyrelægen kom sidst på dagen, for at se til hende, mente han, at det var nødvendigt at bedøve hende igen og lægge hende i respirator et stykke tid endnu, fordi hun var så urolig, at den nye nyre kunne tage skade. Så hun røg tilbage i maskinerne...

Det var nødvendigt at hjælpe den nye nyre lidt, så hun fik 2 timers dialyse - heldigvis ventede de med det, til hun var tilbage i respiratoren. Sjovt var det ikke, at have hende liggende der, helt indtil fredag formiddag, før de turde prøve at vække hende igen.

Hun fik en gang stesolid, da hun vågnede, og denne gang var hun meget mere rolig - eller bare omtåget. Hun gjorde sig al mulig umage for at tale, men det var umådelig svært at forstå. Men vi kom op på afdelingen igen - farvel til intensiv!!!!

En stesolid igen natten til lørdag, og siden den var ude af kroppen, har Rebecca klaret sig fint uden beroligende medicin.

Rebecca vejede ca. 5 kg. mere end sin "før transplantationsvægt", da hun var tilbage på afdelingen, og hendes ben og lille krop var helt udspilede af væske. Men kontrol med væskeindtag og urin samt en del vanddrivende medicin har fået vægten noget ned.

Utroligt nok, var Rebecca kun enkelte gange ude efter at hive slangerne ud (urinkateter og dræn fra såret, samt ind imellem medicin i drop, geivet gennem dialysekatetret). Så det var en af de bekymringer, vi havde gjort os, som var spild af energi. Dejligt!

Men særlig let er det ikke at få tiden til at gå, med en mere og mere frisk Rebecca, et så kedeligt sted, som nyreafdelingen. Det vrimler ikke ligefrem med børn, og legetøj er der slet ikke. Så vi gik på tur i Riget, og så snart vi måtte UD! Vi havde gæster/aflastning de fleste eftermiddage, så der var andre end mig at spille UNO og Spaghettispil og operationsspil og kaste gris med.

Og det gik jo alt sammen, på trods af min heftige forkølelse og hoste, og Adams lungebetændelse herhjemme, mens Rebecca og jeg var indlagt.

Og nu er det 1 måned siden Rebecca blev transplanteret, og hun er glad og i hopla, og Adam er rask igen, og er kommet sig over sin forundring over, at Rebecca og mor er hjemme, og Johannes er også glad, og Daniel og Lucia er rolige efter bekymringerne over deres lillesøster, og Sergio og jeg ånder en lille smule lettet op - helt tør vi ikke endnu.

Men de har allerede sat medicinen meget ned siden vi forlod Riget, og de to ugentlige kontroller har kun været positive.

Hov, så gik tiden igen. Det er nu januar 2010 altså 1 år og 3 måneder siden Rebecca fik sin nye nyre. Og det går rigtig godt med nyren, den fungerer som den skal, og så sent som i december 2009 blev den immumdæmpende medicin reduceret yderligere. Men nu bliver det heller ikke reduceret mere.

Når man har et transplanteret organ, skal man tage immunforsvar-dæmpende (immunsupprimerende) medicin resten af livet.

I januar og marts 2009 havde Rebecca et par urinvejsinfektioner, som blev klaret med IV-antibiotika på Rigshospitalet i 4-5 dage pr. gang. Derefter kom hun på forebyggende antbiotika, specifikt mod urinvejsinfektioner. Det er hun nu 1 år efter stadig på.

Den nye nyre har haft en fantastisk effekt på Rebeccas velvære, energiniveau, fysiske udholdenhed og koncentrationsevne - og dermed indlæringsevne. Vi er blevet overraskede over, hvor syg vores pige har været i rigtig mange år, og vores forventninger til hvor "langt" hun kan nå er steget markant.

Desværre rager Rebecca en masse andre infektioner til sig, desværre nok netop fordi hun er på immunsupprimerende medicin, men kan du læse mere om under "at leve med en sms-er", hvis du skulle have lyst til det!

Endnu et år er gået, det er idag den 25. januar 2011, og Rebeccas nyre fungerer som den skal. De sidste 3-4 måneder har hun endda været rask (bortset fra det evendelige slimhosteri). Så hun har været i skole i hele perioden. Fantastisk at det kan lade sig gøre, at putte en voksen nyre ind i et lille barn, og så virker den bare. Medicinen (4 piller morgen og aften) er ren rutine, Rebecca tager dem alle i een mundfuld.

© COPYRIGHT 2004 ALL RIGHTS RESERVED SMITHMAGENIS.DK