|
Velkommen |
SøvnNederst på denne side kan du læse søvnberetninger fra de familier, der deltog i seminaret i pinsen 2010. Hvis din socialrådgiver ikke tror på dig, så vis hende/ham dette!
Har du prøvet at rejse til et land mod vest med 6 eller flere timers tidsforskydning? Synes du det var svært at holde dig vågen og klar i hovedet om dagen? Så ved du, hvordan en person med SMS har det... hver dag. De lever med konstant jet-lag på 6 timer eller mere. Når en person med Smith-Magenis skal indpasses i en normal døgnrytme bliver konsekvensen, at de sover meget afbrudt, og står rigtigt op, og er lys vågne meget tidligt. Det er typisk at stå op kl. 3.30 - 4 i vinterhalvåret og mellem 4.30 og 5 om sommeren. Derudover er personen normalt vågen 1-4 gange forinden, af forskellig varighed. Til gengæld er en eller flere smålure i løbet af dagen uundværlig, for at personen skal være nogenlunde ligevægtig. Sengetid er typisk mellem 19 og 21. Hvis du passer et SMS barn om natten har du det så til gengæld som om du var rejst til et land med tidsforskydning 6 timer mod vest, du må holde dig vågen fra kl. 4 om natten og endda være oppe mange gange inden. Din nattesøvn bliver forstyrret, men du får ikke den samme effekt af søvnen når du prøver at sove om dagen. Du bliver grødet i hovedet og hukommelsen bliver hullet i stil med "amme-hjerne". Alt dette natte- og dagsroderi skyldes blandt andet et lille hormon, der hedder melatonin og ny forskning viser, at Smith-Magenis mennesker tilsyneladende også reagerer anderledes på lys end normale mennesker. For at få indblik i det normale menneskes døgnrytme, og hvad der påvirker denne, har jeg klippet følgende fra netdoktor.dk:
Problemet med Smith-Magenis syndrom er, at melatoninproduktionen hos disse personer er omvendt. Det vil sige, at produktionen topper om dagen, og er mindst om natten. Tislyneladende har lyset også omvendt effekt, idet SMS-personer, der bor i de nordlige lande sover markant bedre og mere om sommeren end om vinteren, fuldstændig modsat normale mennesker. Så hvis det stod helt til dem selv, ville SMS-personer sove om dagen, og være oppe om natten.
Tilstanden fortsætter livet ud, og påvirker hele familien i aller højeste grad. For det er ikke uden årsag, at man visse steder bruger tvungen søvnmangel som tortur.
Som forælder til et SMS-barn kan man blive fuldstændig desperat af søvnmangel, man tænker ikke klart, og kan kun tænke på at sove...
I vores tilfælde har en nødvendig konsekvens været, at 1 forælder har haft orlov (siden 2004) og modtager tabt arbejdsfortjeneste fra kommunen. Denne forælder må så prøve at indhente den tabte søvn i løbet af dagen, mens barnet er i institution. Ellers kan man have sit barn i aflastning, eller få en handicaphjælper, som skal overnatte og lege med barnet når det står op i hverdagene. Indtil vi fik orloven var vi begge totalt nedkørte, på grænsen til sammenbrud. I efteråret 2006 begyndte Rebecca at vågne ca. 1 gang i timen eller mere gennem det meste af natten. Efter hendes far havde sovet på en madras på gulvet ved siden af hende 1 måned, for på den måde at få hende til at blive i sengen, tog vi konsekvensen og flyttede hendes seng ind på vores værelse. Så kan vi forældre i det mindste sove i vores egen seng, og Rebecca vågner stadig men er stille og bliver for det meste i sin seng.
I USA har benytter mange en "vailbed" som er et seng med sider og låg i kraftig net. Barnet bliver lynet ind i sengen om aftenen og kan så ikke selv komme ud. Andre låser døren til barnets værelse, så barnet ikke forstyrrer resten af familien om natten. Andre igen benytter en bred vifte af medicin, nogle har bla. succes med at give melatonin som tabletter ved sengetid, evt. kombineret med beta-blokker (typisk acebutol) om morgenen. Ideen er, at Beta-blokkeren hæmmer melatoninproduktionen om dagen, men der er også andre effekter af beta-blokker. Dog skal du ikke gå igang med denne behandling uden at rådgive dig med en specialist, idet det er ganske vigtigt at dosere rigtigt. Helene de Leerschnyder fra Frankrig har foretaget kontrollerede forsøg med denne kombination, og fortæller bl.a. at man skal starte med at give beta-blokker alene i 2-3 eller flere måneder, før man begynder med melatonin.
Vi er i januar 2006 af Scansleep, som er et skandinavisk center for søvnforstyrrelser, blevet rådet til IKKE at medicinere vores barn ud af søvnproblemerne, fordi langtidseffekterne er ukendte, og fordi beta-blokkerene også hæmmer andre hormoner end melatonin.
Ikke desto mindre har vi forsøgt med 3 mg melatonin af flere omgange. Det virker for nogle, men for Rebecca har det ingen effekt.
Der forskes på livet løs i Smith-magenis søvnen på National Institute og Health i USA, men der er endnu ingen resultater, som fører til løsning af problemet.
Sidste nyt (oktober 2009) indenfor søvnforskning er, at National Institute og Health (NIH) i USA, hvor også Ann Smith, som er med"opfinder" af syndromet arbejder, netop har afsluttet en forsøgsrække, hvor de har lavet deres egne depot-melatonintabletter, på hhv. 0,5mg og 1.5mg, for at finde ud af hvordan den bedste tablet laves, så melatoninen frigives på det rigtige tidspunkt. Forsøgene er lavet på normale personer, som har meldt sig frivilligt. NIH skal nu til at evaluere og konkludere på forsøgene, før der kan frigives et præparat i handlen.
NIH er i opstartsfasen af forsøg med at forskyde døgnrytmen med kunstig lyspåvirkning, for at prøve at tilpasse SMSernes døgnrytme til noget mere normalt den vej. De kan ikke sige noget om nogle resultater endnu, men håber at have nogle anvendelige resultater til næste konference i juni 2012.
Det lykkedes mig dog at få Wallace Duncan, som er Søvneksperten i SMS-regi til at komme med nogle anbefalinger: hvis man vil give melatonin, skal det aller højst være 3mg, men hellere 0,5mg. Allerede ved 3mg kommer kroppens melatoninkoncentration langt - rigtig langt over det naturlige maximal-niveau i normale mennesker. Så hans anbefaling er, at det er for risikabelt, fordi der ikke er nogen, der kender langtidseffekterne.
Med lidt overtalelse anbefalede han også, at vi evt. kunne prøve dagslysbehandling selv. En antivinterdepressionslampe skulle være tilstrækkeligt. Der skal gives mindst ½ time og ikke meget mere om dagen i perioden mellem 15 og midnat. Det burde fungere sådan, at jo senere på døgnet lyset gives, jo større er effekten. Og effekten skulle gerne være, at det rent faktisk fæles naturligt for vores børn at sove om natten. Til sammenligning kunne han fortælle, at vinterdepression behandles med lys om morgenen. Det er klart vores intention at gå igang med dette!!!!!!
Fra forskellige forældre blev der også rapporteret om succes med omlægning af kosten til gluten-mælke-sukkerfri kost. Dette skulle have en gavnlig effekt både på søvn men også på adfærden - som jo også er et væsentligt prolem for vores børn...
Der er allerede 1 forældrepar i Danmark, som har lidt erfaring med dette, og sandelig, om der ikke efter konferencen er 1 mere, der vil forsøge dette. Jeg håber at kune skrive mere om dette spændende emne om nogen tid.
Et af de mange gode ting med et netværk er, at man lærer fra hinanden. Det var f.eks. ret fascinerende at høre fra de andre familier om deres børns søvnmønster. Her et lille (anonymt) uddrag fra vores ”SMS-familie” der består af Erlend, Bastian, Nikoline, Louise, Louisa, Magnus E, Rebecca, Christina, Kaylee, Hildur, Magnus D og Anders. Her 12 beretning om nattesøvn: ”Sover på dagtid ca fra 9.30 – 10.30, og fra 15-15.45. Vanskelig å vekke etter siste luren. Er da trøtt lenge. Legger seg ca kl 20. Sovner rimelig greit, men våkner ca kl 22. Vanskelig å få til å sove igjen. En av oss må da ofte legge oss med han, i vår seng (helst begge). Sover til ca 04. Med mange oppvåkninger.” ”xxxx får 1 tablet Melatonin 2 mg. Ca. et kvarter før sengetid. Vi har tidligere prøvet samme tablet + Circadin uden virkning, men denne gang giver den de første par timer med uafbrudt søvn. Står op mellem 3.30 og 4.30 på en ”normal” dag. Sover til middag 1½ -2 timer hver dag i børnehaven. Kommer i seng ml. 19 og 20 om aftenen. Vågner min. 1 gang i timen på en ”dårlig” nat.” ”Pt. sover xxxxx godt mellem 20 – 00. Vågner typisk mellem 00 – 01 og 02 - 03. Står op omkring kl. 05. Siden vi er startet på Circadin (melatonin 2 mg depotmedicin) er vågenperioderne af 2 – 20 minutters varighed, mod tidligere 1 – 2 timer op til 3 - 4 gange om natten. Søvnen er dyb. Vi oplevede allerede en forbedring da vi startede op med glutenfri kost, med roligere søvn og længere søvnperioder. Efter opstart med Circadin forsøger vi at undgå middagsluren, men det hænder tit at Louise får et powernap på op til 30 minutter om eftermiddagen. Før sov xxxx mindst 1 – 1 ½ time til middag plus evt. et powernap om for- eller eftermiddagen. xxxx sover med en nattepasser/forælder i en tilbygning, værelset er mørklagt.” ”Sover meget varierende. Sover bedre om sommeren og på solskinsferier (formentlig p.g.a. sollyset). Får 3 mg melatonin inden sengetid sammen med fiskeolie, d-vitamin og biostrat. Sover bedre når der ligger en voksen hos hende hele natten. Sover også bedre når hun har fået frisk luft, spist et godt måltid mad, bevæget sig i løbet af dagen, rutinerne er fuldt, hun ikke har fået kost indeholdende gluten/laktose/sukker, og når hun har fået tilstrækkeligt med essentielle fedtstoffer og vitaminer. Et roligt, opryddet, køligt, hyggeligt og trygt rum påvirker også hendes søvn positivt. Sover kl. 20/20:30 - 01:00/0:03 kan her tage sig ca. to vågne timer. Sover herefter til kl. 07:00. Hvis ikke hun har været oppe i løbet af natten vågner hun typisk ved 05:00-06:00 tiden. Har også nætter hvor hun sover igennem 20:00-05:00/06:00. Dette er dog uforudsigeligt. Hun sover til middag hver dag fra 13-14, er groggy når hun bliver vækket. Hun vil dog helst ikke sove til middag og kan holde sig vågen til ved en 17-tiden. På dette tidspunkt vil hun være meget pirlig og vil oftest falde i søvn hvor som helst. Derfor bedst med en lur midt på dagen.” ”Lägger sig ca 19-19:30, vaknar ibland mellan 02-04.00, då hon kommer in till oss föräldrar och lägger sig i vår säng. Vissa nätter sover hon dock hela nätter i sin egen säng, tills dess hon skall gå upp ca 06.30. En kombination av Melatonin på kvällen, och Betablockerare Sectral på morgonen, har hjälp xxxxx mycket att få en bättre sömn, och att hålla sig piggare om dagen.” ”Går selv i seng/beder om at komme i seng mellem kl 19 og 20.30. Sover tungt til ca midnat, derefter mange opvågninger, for nyligt har han lært at betjene dvdmaskine på sit værelse som bliver brugt flittigt i løbet af natten.. Vågner og står op mellem kl. 3.30 og 5.30. Sover hver dag ca 30 min til en time i SFO. Vi har en recept liggende på Melatonin, men har ikke indløst den, har aldrig fået medicin.” ”Sover ca. 23 til 05. Bliver puttet i sin egen seng kl. ca. 20, hvis hun kun har haft 1 middagslur, kl. 21:30 hvis hun har sovet 2 gange. Vågner 1-2 gange og bliver puttet igen indtil mor går i seng. Herefter kommer hun ind til mor efter 10 til 60 min. ca. og sover videre i mors seng – helt tæt op ad mor. Ellers ville hun stå op mange gange om natten. Nogle aftener vågner hun hele tiden, og mor går så tidligt i seng. Sover til middag 1-2 gange om dagen, i alt ca. 1½ til 2 timer. Typisk 10:30 til 11:15 og 15:30 til 16:30. kan være svær at vække efter den sene lur. Ingen søvn medicinering. Curiosum: hvis xxxxx ved at mor ikke sover hjemme bliver hun ofte sovende i sin egen seng…” ”Sover ca. 21-05. Mor og xxxxx sover på samme rom i samme seng med låst dør. Etter at jeg begynnte å låse døren sov hun roligere. Trenger ikke å låse døren lenger men det hjelper at hun tror at døren er låst. Våkner 2-10 ganger gjennom natten men sovner forholdsvis fort igjen. Slik er det annen hver uke for xxxxx bor på et avlastningshjem annen hver uke. Der sover hun alene på eget rom men kommer ofte ut for å sjekke om nattevakten er der. Medisiner: 6mg Melatonin om kvelden. 60mg Pranolol (betablokker) om morningen. Tar også 100mg Lamictal for epilepsi. ” ”Ingen søvn medicinering. Sover ca. 21 til 06. Sover ved siden af mors seng på egen madras. Sover sjældent til middag, men hviler engang imellem en times tid i skolen. Har ikke problemer med at få hende til at sove, så længe hun kan ligge med sit favorit legetøj og Cartoon Network på fjernsynet. Har flere gange prøvet at flytte hende ind på sit eget værelse, men dette er endnu ikke lykkedes.” ”xxxxr sover alene i sit værelse som vi holder aflåst om natten. Vi savede et stykke øverst af døren så vi kan kigge over samt høre bedre hvad hun foretager sig. xxxxr sover fra kl. 22 til 07. Vågner 2 til 3 gange om natten. Sædvanligvis den første halvdel af natten. Når xxxxxx vågner leger hun med computeren eller ser DVD. Hvis hun kunne komme ud af sit værelse ville hun spise alt muligt eller lave ulykker. xxxxx får 6 mg Melatonin og 25 mg Amelin (Amitriptyline) før søvn.” ”Søvn har i hele xxxx liv fyldt en del – han faldt i søvn de mærkeligste steder om dagen og var svær at vække, og om natten har han haft en meget ujævn soverytme. Han er aldrig blevet medicineret for det. Frem til hans pubertet, var han i øvrigt også sengevæder, nægtede at sove med ble, så det var op hver nat og skrifte sengetøj. Efter han er kommet i puberteten har han ikke længere det problem J Som teenager styrer xxxx det selv. Han vågner omkring 05:00 og sætter sig og spiller PC, så nu er det ikke længere et problem for os som forældre.” ”xxxx havde store problemer som lille, men nu går det bedre. Har lidt gavn af melatonin, bliver nok også lidt mere træt nu han får deprakine. En af os skal sidde ved hans seng og klø ham på ryggen til han falder i søvn. Ellers får vi ham ikke til at sove, da han har et meget stor behov for tryghed.”
© COPYRIGHT 2004 ALL RIGHTS RESERVED SMITHMAGENIS.DK |