Velkommen

Links

Der er een hjemmeside, som har al den tilgængelige viden om smith-magenis. Det er den amerikanske PRISMS hvor bl.a. Ann Smith og Ellen Magenis, som først diagnostiserede SMS deltager aktivt i forskning og hjælper forældre og børn. Se www.prisms.org

Vi har også stor glæde af en international net-"klub" for pårørende til Smith-Magenis personer. Dog kan man godt blive forskrækket når man læser nogle af mails'ne, for det er vigtigt at huske på, at selv om der er mange fællestræk, så er det individuelle mennesker, og der er store afvigelser i symptomernes sværhedsgrad. der er altid en SMS-er der er bedre, og altid en der er dårligere end dit barn.Du kan tilmelde dig klubben her: http://health.groups.yahoo.com/group/sms-list/

Center for Små Handicapgrupper er en dansk organisation, der varetager sjældne handicapgruppers interresser, og kan hjælpe med rådgivning og kontakt til professionelle. Der ligger en kort beskrivelse af syndromet på deres hjemmeside: http://www.csh.dk/

© COPYRIGHT 2004 ALL RIGHTS RESERVED SMITHMAGENIS.DK