Velkommen

Adfærd

Smith-Magenis adfærden er et kapitel for sig.

Indledningsvis har jeg oversat 2 artikler fra PRISMS (Parents and Researchers Interested in Smith-Magenis Syndrome) den 1. handler om håndtering af adfærden fra nyhedsbladet vinteren 2007. Artiklen er skrevet af Mary Beall, SMS forælder, M.Ed..

Den 2. er fra vinteren 2010 skrevet af Brenda Finucane, og handler om udviklingsmæssig asynkroni - eller "den indre tumling".

Begge artikler hjælper med at forstå vores SMS-ere og kan være godt at tvinge skoler og institutioner til at læse...

HÅNDTERING AF ADFÆRD I SMS
Hvilke er de almindelige adfærds problemer for Smith-Magenis syndrom?

Koncentrationsbesvær med eller uden hyperaktivitet

Hyppige udbrud/ hysteriske anfald (tantrums)

Opmærksomheds søgende

Impulsivitet

Let at distrahere

Ulydighed/trodsighed

Aggressivitet og destruktivitet

Selvdestruktivitet: bider eller slår sig selv, banker hovedet i gulvet/dør/bord, piller hul i huden

River egne negle af og putter fremmedlegemer i kropsåbninger

SMS stereotyp adfærd: selvomfavnende ved ophidselse, klapper, flipper sider (i bøger)

Der er også andre problemer, som ofte beskrives af forældre, men som endnu ikke er dokumenterede.

Adfærden kan være resultatet af andre symptomer, f.eks. vil børn med "sensory integration problems" typisk klippe alle mærker ud af deres tøj eller nægte at have trøje på.

Visse adfærdsproblemer har med begrænsning at gøre. De ved ikke hvornår noget er nok, eller også evner de ikke at bruge tilpas lidt/meget. De trykker alt for meget tandpasta ud, hælder al for meget mælk op, bruger alt for meget smør på brødet, bruger kilometervis af toiletpapir, krammer både mellesker og dyr alt for hårdt, og løber i stedet for at gå.

De kan rode en husholdning når de tager batterier ud af alting, får fat i tandpastaen og shampooen (og nogle gange smører det ud oger alting), går på rov i køleskabet og tager en bid af alting, eller river film i kameraer eller videofilm i stykker. Og de er larmende! De elsker at råbe og synge højt, hvilket især er irriterende kl. 4 om morgenen.

Det er muligt, at en person med SMS ikke udviser voldsomme adfærdsproblemer, men en vis grad af selvdestruktiv adfærd og søvn forstyrrelser forekommer hos alle med SMS. På trods af deres problematiske adfærd er børn og voksne med SMS meget kærlige, charmerende personligheder og har meget uudnyttet potentiale.

Det er uklart hvad der præcis er årsag til denne adfærd, dog viser forskning i adfærden hos SMS personer (Dykens and Smith, 1998) at søvn (og mangel af søvn) er den tydeligste faktor, til at forudsige problematisk adfærd.

Andre faktorer er sandsynligvis mangeartede. Måske er der en indre kraft, der driver dem til adfærden, en slags kortslutning, som får dem til at reagere uden et filter til at stoppe dem igen. De har tilsyneladende en umiddelbar " slås eller flygt" adrenalin-drevet reaktion på mange situationer.

Andre muligheder inkluderer:

Angst: Unge voksne med SMS (som endelig har en alder, hvor de kan tale om deres følelser) fortæller, at de ofte bekymrer sig og er angste.

Frustration. over dem selv, andre, deres manglende evner, deres kommunikationsvanskeligheder, (og fordi de ikke får lov til at bestemme!)

Taleproblemer: Deres tale er forsinket, og når/hvis de lærer at tale, er de svære at forstå. De kan også være forsinkede i forståelsen af hvad andre siger til dem, og i evnen til at følge mundtlige beskeder/oplysninger.

Forsinket udvikling: De kan ikke det samme som andre på deres egen alder, og hvis de er i situationer med andre på deres egen alder, forventes det ofte, at de kan følge trop.

Forsinket følelsesmæssig udvikling: Deres evne til at kontrollere og forstå deres egne følelser er langt fra alderssvarende.

Sensory-integration problems

Søvnmangel: Deres søvnforstyrrelse og omvendte døgnrytme gør dem tip top friske på tider af døgnet, hvor resten af familien sover (eller helst ville sove), og gør dem tilsvarende søvnige og irritable når andre er lys vågne.

Medicinske problemer: øreinfektioner, hyppige forkølelser, problemer med renlighed og forstoppelse er almindeligt. Nogle har høretab, epelepsi, scoliosis og nyre/urinvejs misdannelser.

Det er et ekstremt svært job, at være forælder til en SMSer. Man skal klare alle de problemer, som SMS forårsager, og samtidig langsomt arbejde mod forbedringer. Dette job er konstant. Der er perioder, hvor det eneste, der er at gøre er, at tage problemerne når de kommer, og gøre det så godt man nu kan.

Her er nogle almindelige misforståelser:

Vores børn vælger at opføre sig dårligt.

Inkonsekvent og dårlige forældre er årsag til adfærden.

Mere konsekvent anvendelse af belønning og straf ville kurere dem.

De opfører sig dårligt for at hævne sig på dig over et eller andet.

Vi burde kunne kontrollere vores barns adfærd/opførsel.

Barnet skal bare forstå "hvem der er chefen" og så vil de indordne sig.

Adfærdsproblemerne er et dokumenteret symptom ved SMS. Selvfølgelig er noget af adfærden bare almindeligt fræk, ligesom et hvilket somhelst normalt barn kan være fræk. Det kan være meget svært at skelne hvad der er forårsaget af SMS og hvad der ikke er. Det er bedst at antage, at SMS er årsagen eller i hvert fald bidrager til det, fordi symptomerne ved SMS har en overvældende effekt på deres liv. Og det kan jo ikke skade hvis man først overvejer hvordan SMS bidrager eller forstærker, før man beslutter at de bare "vælger at være slemme".

Der er en forskel mellem irriterende adfærd og adfærd, som er farlig og destruktiv. De bliver ikke helbredt for SMS, og vil sandsynligvis altid opføre sig anderledes end du forventer. så beslut hvad du kan leve med...

Vælg de værste eller mest irriterende problemer og læg en plan. Hvad skal ændres? Det kan være omgivelserne, eller hvordan folk omgås dem eller endda tidspunktet på døgnet, hvor du prøver at gøre noget. Du kan indrette dit hus, have og bil så visse ting slet ikke bliver et problem. Hvis du kan løse et problem med ændringer i omgivelserne - gør det!

Den indre tumling - udviklingsmæssig asynkroni

I PRISMS medlemsblad engang sidste vinter var der en artikel af Brenda Finucane, som satte noget på plads for mig. Brenda er genetisk rådgiver i Elwyn, som er en rådgivende institution for folk med udviklingshæmning. Hun har arbejdet med en stor mængde børn – heriblandt mange med SMS. Hun og hendes kollega Barbara Haas-Givler har også mødt mange SMS familier i deres arbejde som konsulenter for diverse skoler osv. i USA.

De to synes at SMS børn er nogle af de mest udfordrende de arbejder med, og udtrykker enighed med alle de forældre, som mener det er en unik oplevelse at opdrage et barn med sms. De har filosoferet lidt over, hvad det er ved SMS, der gør dette syndrom så udfordrende i forhold til så mange andre syndromer, og det er det, som jeg synes er meget rammende.

Et indlysende svar er, at der er selvdestruktivitet forbundet med SMS, men selvom denne adfærd er anstrengende og svær at håndtere, er det ikke det, som forældre synes er det sværeste… Det er ofte ikke noget, der sker dagligt, og det er ikke altid lige voldsomt. Så kunne det være den intellektuelle forsinkede udvikling, som kan være kilde til stress og sorg for forældre. Det er jo sandt, men ikke mere end for forældre til andre børn med særlige behov. Der er såmænd en stor del af SMS børn, som kun er mildt udviklingshæmmede og som har god kommunikation.

Måske er det det ekstreme behov for opmærksomhed, som gør SMS ekstra svært at håndtere? Jo, det er sandelig udmattende for forældrene. Folk med SMS konkurrerer ofte med søskende om opmærksomhed, og de monopoliserer en forældres eller lærers tid. Men det er i sig selv ikke så problematisk som den reaktion, der kommer, hvis man undlader at give opmærksomhed eller når tingene ikke går præcis som barnet forventer. Denne forstærkede reaktion på situationer og omgivelser er næsten universel i SMS befolkningen. Reaktionsmønstret minder meget om reaktionsmønstret hos et lille barn, uanset SMS personens alder eller intellektuelle niveau. De forældre Brenda og Barbara har truffet fortæller, at det føles som at gå på æggeskaller eller på en knivsæg – man kan mærke sit barn ulme under overfladen – klar til at eksplodere ved den mindste provokation.

Det er deres opfattelse, at forældrene – af nød – bliver eksperter i håndtering af deres børns opførsel, fordi de har lært at tilpasse deres egen adfærd og reaktioner efter at undgå eksplosioner. De bliver over følsomme overfor triggers og udvikler en evne til at stille et spørgsmål på den rigtige måde. De ved ofte hvor meget man kan presse barnet og hvornår man må distrahere med emneskift eller sjov. Desværre er disse nuancer svære at lære andre eller bare forklare folk, der ikke kender til SMS.

I specialundervisningens terminologi er der et begreb: ”udviklingsmæssig asynkroni” som benyttes til at beskrive uligheder mellem det intellektuelle og der socioemotionelle udviklingsniveau hos særligt begavede børn. Man har observeret, at nogle børn med meget høj IQ samtidig kan være sovialt og følelsesmæssigt umodne sammenlignet med deres jævnaldrende. Dette er ikke tidligere beskrevet for SMS, men der er et klart tilsvarende fænomen hos vores børn og voksne. Hos SMS mennesker er den intellektuelle udvikling generelt langsommere end hos normale børn, men den følelsesmæssige udvikling er endnu langsommere.

Med alderen opstår der en stor forskel på de intellektuelle evner og de følelsesmæssige reaktioner. Og netop dette forhold giver alvorlige adfærds og også skolemæssige udfordringer. Det er Brenda og Babaras erfaring, at netop denne forskel er kernen i hvad der gør SMS så udfordrende.

Der er store forskelle på hvordan SMSbørn udvikler sig, men de fleste er mildt til moderat udviklingshæmmede og kan mestre mange færdigheder på 6-8 ås niveau – hvis ikke højere.

Som en stor kontrast til det faktum står, at den følelsesmæssige udvikling for det meste er langt yngre, ja mange reagerer som ”toddlers” – altså tumlinger på 2-3 år. Mange aspekter i SMS adfærden kunne lige så godt være beskrivelse af en 2-3 årig.: tolererer fustration dårligt, negativitet, humørsvingninger, vil selv, lav tolerencetærskel, raserianfald, separationsangst fra forældre, modstand mod ændring af routiner og gentagende uendelige spørgsmål.

Typiske toddlers bliver ofte følelsesmæssigt knyttet til – og besiddende overfor forældre, har brug for jævnlig bekræftelse af planlagte aktiviteter, har dårlig udviklet tids sans… alle almindelig opførsel for SMS. Adfærds anfald hos voksne med SMS kan ligne raserianfald hos småbørn til forveksling – et barn, der kaster sig på gulvet, sparker, slår og skriger. Nogle af de mere usædvanlige opførsler i SMS kan også have rødder i den normale udvikling i den tidlige barndom. F.eks. er der mange småbørn, der har en periode, hvor de putter ting i deres næse eller ører. Dette er observeret hos ca. en fjerdedel af SMS folk, typisk startende i den senere barndom og ofte fortsætter det ind i voksenalderen.

En anden almindelig adfærd hos børn og voksne med SMS er at de krammer sig selv eller holder sig selv i hånden. Dette er en tic-agtig adfærd, der oftest ses som reaktion på glæde og begejstring. Denne adfærd ses også ofte hos småbørn når de bliver begejstrede.

Det er Brenda og Barbaras erfaring, at denne udviklingsmæssige asynkroni er mere udtalt hos SMS en hos de fleste andre med udviklingshæmning – inklusive andre kromosomfejl. En person med Downs syndrom, som intellektuelt fungerer som en 6 årig, har også følelsesmæssige reaktioner, der svarer til en 6 årig. Det er svært for vores SMS børn og voksne, at uanset deres intellektuelle niveau, er deres følelsesniveau typisk som en 1 – 3 årig, som er en svær følelsesmæssig alder. Den gode nyhed er, at når man ved dette kan man bedre tage hensyn til det og forstå personer med SMS.

Det er ikke et tilfælde, at forældre til børn med SMS ser tilbage på de tidlige skoleår som en fase med udvikling og læring. Børnene lærer nye færdigheder i et langsomt men stabilt tempo. De fleste børn med SMS passer godt ind i børnehavemiljøet og de helt små klasser. Der er masser af aktiviteter, farver, korte læringsforløb, skemaer og reminders. Pædagoger, der arbejder her er eksperter i at bruge distrahering og afledning for at holde småbørnene engagerede og glade. De undgår kendte triggers og giver positiv respons og opmærksomhed.

Med tiden – og alderen er undervisere ikke så indstillet på denne megen opmærksomhed på hvert enkelt barn eller på håndtering af småbørn. Nu er det nok de færreste SMSere i Dk, der går i almindelig skole uden støtte, men tilgangen er egentlig generel også for andre voksne, som barnet møder; at man forventer at et barn på f.eks. 13, der måske læser lige så godt som en i 2. klasse (ca. 9 år) også på andre punkter opfører sig som en 9-årig. Som f.eks. at koncentrere sig længe, sidde stille osv. MEN, SMSeren har sin ”indre tumling” og kan slet ikke klare de krav, der normalt bliver stillet til en 9-årig. Ligeledes er det erfaringen (indtil videre) at selvom de fleste voksne SMSere kan udføre et arbejde, kan de sjældent klare en fuld arbejdsuge. Ulig mange andre voksne med udviklingshæmning har de ofte meget svært ved at holde sig til opgaven uden støtte og opmærksomhed. Ofte har SMSere det bedre med et mere varieret arbejde med den samme routine, men med flere forskellige interessante opgaver i forskellig regi. Variation er livets krydderi for mange folk med SMS.

Erkendelse af det unge følelsesmæssige udviklingsniveau fos folk med SMS betyder dog ikke, at man skal fortsætte med at behandle dem som småbørn. Udviklingsplaner, der ignorerer den indre tumling vil ikke fungere – men planer, der ignorerer den kronologiske alder og de akademiske evner fremmer ikke udvikling og læring.

En kombineret tilgang, der indeholder de fundamentale metoder til småbørnsunervisning – alderstilpasset så det matcher de interesser og evner, som det ældre eller den voksne SMSer har, er ofte nøglen til succes i arbejdet med disse mennesker. (artiklen er frit oversat af Pernille)

Det var slut på artiklen, det følgende er "for egen regning"!

SMS-børn knytter sig stærkt til en eller to voksne, som så bliver genstand for den største kærlighed, men også de heftigste raseriudbrud.

Koncentrationsbesværet giver sig udtryk i, at det er svært at fastholde personen i en aktivitet, de lader sig meget nemt distrahere. F.eks. kan en aktivitet afbrydes totalt af at have fået øje på en fugl i haven eller lignende, eller man lige kommer i tanke om noget andet. Det er (for det meste) nødvendigt, at en voksen deltager i aktiviteten, for at huske barnet på, hvad hun laver. 

Når børnene når op i 6-7 års alderen bliver det tydeligt, at de har svært ved /ikke kan omsætte en besked til handling, samt at forståelsen af abstrakte ting mangler. Det er derfor ikke for at drille, når barnet umiddelbart efter at have sagt ja til f.eks. at spise med gaflen i stedet for fingrene, fortsætter med at spise med fingrene, som om intet var hændt. Det er simpelthen fordi hun ikke forstår, at det faktisk betyder at hun skal spise med gaflen. Eller når hun for tiende gang siger undskyld og lover, at lægge sig ned og sove, for øjeblikket efter at rejse sig op igen.

Det er meget meget svært at håndtere som forælder, fordi det umiddelbart lader til, at barnet udmærket forstår beskeden, så man ender med at blive godt rasende. Det kræver en engels tålmodighed ikke at blive gal,  selv når man ved, at barnet ikke kan gøre for det.

For Rebecca skal tingene skal helst være i den rette orden. Vaskemaskinen SKAL være lukket, tingene skal helst stå hvor de plejer. Rebecca kan godt være lidt politimand-agtig, og huske alle på hvad de skal eller må, især hvis de gør noget de ikke må.

Der er perioder, hvor hun flipper ud over de mest besynderlige ting: Der har været en periode, hvor jeg ikke måtte sidde med benene over kors, en periode, hvor jeg ikke måtte klippe/file negle, perioder, hvor hun ikke vil filmes eller fotograferes, perioder hvor... Og når jeg skriver ikke vil, mener jeg, at en insisteren på at gøre det, Rebecca ikke vil have, udløser et raserianfald, hvor hun meget effektivt saboterer aktiviteten. 

Smith-Magenis raseri eller "meltdowns" som de kalder det i USA er et kapitel for sig. Det kan udløses af mange ting og giver sig udtryk ved at banke hovedet i gulvet (eller fortorvet eller en bordkant eller et vindue), slå eller bide sig selv, kaste sig rundt på gulvet og slå alt omkring sig og evt. smadre ting. Det er forskelligt hvor volsomt det er, og alt fra at slå sig selv lidt i tindingen til at banke hovedet til blods og bide hul i hånden forekommer.

Den bedste måde at undgå meltdowns er at finde ud af hvad der tricker dem, og så undgå de situationer. Hvis der er opløb til et meltdown er det en god ide at distrahere barnet (eller den voksne SMSer), ved f.eks. at spørge om noget helt andet eller fortælle en historie, som intet har at gøre med årsagen til raseriet.

Når først raseriudbruddet er igang er der ikke meget at gøre. Total ignoreren eller "bortvisning" af barnet til et rum, hvor hun ikke kan se dig, lader til at være bedste måde at få barnet "kølet af". Knus og kram virker sjædent, og jo mere opmærksomhed barnet får, jo værre bliver raseriet.

© COPYRIGHT 2004 ALL RIGHTS RESERVED SMITHMAGENIS.DK