Velkommen

Billeder

Rebecca nyfødt. Hun blev klemt lidt under fødslen, så hun var helt hævet og rød i 2-3 uger efter fødslen. Vægt og længde var helt gennemsnitlig 52 cm og 3,5 kg.

Fødslen foregik normalt, 5½ time ialt, 1 uge før termin.

Rebecca ca. 1 uge gammel, med de glade og stolte forældre.

Rebecca1 måned gammel. Hun brugte nu ellers ikke normalt tommelfingeren til sut...

Her ånder alt stadig fryd og gammen, Rebecca tog på og voksede som hun skulle. Men chokket over opdagelsen af hjertefejl da Rebecca er 5 uger, er lige om hjørnet.

3 måneder, og øjnene er godt åbne nu. Rebecca skeler lidt det første år, men det går senere helt over.

Rebecca er nu 6 måneder, og tager gerne en lur på maven af storesøster Lucia. Grød og mos er ved at være på menuen, men det er svært at spise for Rebecca. Samtidig får hun forstoppelse, som varer ca. 1 år, og hun har stadig som 5 årig tendens til "hård mave".

6 måneder og godt i stand. Det er svært at løfte hovedet, når mor tvinger Rebecca til at ligge på maven. Det er ikke populært!

Sommer og sol, Rebecca er 11 måneder og har netop lært at sidde selv. Mon det er en flyver deroppe?

1 års fødselsdag i Nice, Frankrig. Franskmændene (kvinderne) var vilde med denne hvide skaldede baby. Nogle mente, hun måtte været lavet af porcelæn. Rebecca nød vist ligesom far og mor et afbræk med afslapning og swimmingpool. Her i parken tæt ved Chagall museet.

1 år og 6 måneder.

Rebecca kan stå "selv" men hænger meget i armene. De røde kinder er karakteristiske for syndromet, og skal om vinteren smøres flere gange dagligt, for ikke at sprække. I baggrunden ses en pige fra Rebeccas mødregruppe. Det er nu tydeligt, at Rebecca sakker agterud i forhold til sine jævnaldrende.

1 år og 8 måneder.

Så kom lillebror Johannes, og hvad er det nu for noget?!!

Rebecca vænnede sig hurtigt til lillebror (som hun konsekvent kaldte ham). Dog var fingrene i øjnene osv. dagligdag.

3 uger efter Johannes blev født, begyndte Rebecca at kravle.

Tegn til tale lærte hun hurtigt, og det har været til stor gavn og hjælp for hende.

2 års fødselsdag! Hvad der mon er i den orange pakke??

Rebeccas tunge hang ud af den åbne mund i lang tid. Støtte- og talepædagogs og institutions intensive arbejde med at få tungen ind og lukket munden har båret frugt, så som 5 årig bliver tungen kun rakt ud af munden for at "række tunge"!

2 år. Sådan sidder et typisk lille SMS barn, hvis ikke der er støtte. Leddene er hypermobile, og musklerne svage (lav muskeltonus). Det er Rebecca heldigvis kommet godt efter. Masser af aktivering og opfordring/hjælp til fysisk aktivitet samt fysioterapi, helt siden dag 1 (næsten) har givet os en 5 årig, der går, løber, hopper, cykler og klatrer i træer.

2 år og 2 måneder.

Rebecca kan stå på 1 ben og gå langs møblerne. Denne lille synthesizer har kørt næsten uafbrudt, siden den blev introduceret! 3 måneder efter dette billede, blev de første skridt taget, med skrævende ben, og fødderne næsten i 1. position. Vores glæde var stor, for tanken havde da strejfet os, at Rebecca måske aldrig kom til at gå. Man kan ane, at hendes sandaler er ret klumsy - de er helt stive, og lukker også op om anklen, for at holde fædder og ankler i rette stilling.

3 år og 4 måneder.

Rebecca er vild med katten, som bor længere oppe ad vejen. Lillebror Johannes er lidt mere utryg ved situationen. Tegn til tale er det daglige sprog, Rebecca kan godt over 100 tegn.

4 år, og fuld fart på scooteren. Smith-Magenis diagnosen er nu endelig stillet, og rækken af indlæggelser med nyre-urinvejs infektion er endeløs. Sådan virker det i hvert fald. Nyrefunktionen forværres hurtigt, så denne sommer tror vi, at dialyse bliver aktuel inden 1 år. Det viste sig heldigvis ikke at være tilfældet. Med den rette antibiotika (Ciproxin) får lægerne stoppet rækken af infektioner i august, og nyrerne stabiliseres.

4 år, og ved at være god til at lave grimasser. Rebeccas fortænder i overmunden manglede noget af emaljen da de voksede ud. men hun har hidtil (5 år) ikke haft problemer med huller. Tandstillingen er lidt sutte-agtig, for Rebecca bruger stadig sut.

Rebecca 4 3/4 år, fotograferet af sin dejlige storesøster. Det er for tiden umuligt for mor, at tage billeder af Rebecca, hun vender sig om, bliver sur, slår sig selv. Så det lader vi lige være med, et stykke tid.

5 år og en skøn, glad tøs. Rebecca snakker godt nu, og elsker at slås med lillebror!

Rebecca, Christina (SMS, Norge 6½ år) og Johannes. okt. 2005

Christina (SMS, Norge 6½) skoletid... 2005

Nich 17, Anders 14 og Rebecca 6, alle SMS, og med en fin forståelse af hinanden. !. danske minitræf i juni 2006.

Nich, Anders og Rebecca med familier, juni 2006

Så kom lillebror Adam i september 2007. Johannes, Rebecca, Adam og mor :-)

Louise SMS, 3 år, kom på besøg med sin familie. Hyggeligt! Nov. 2006

Rebecca er meget glad for sin nye lillebror Adam, her ca. 4 måneder i jan 2007

Så blev det tid til Skandinavisk træf, juni 2007. Vi fik samlet familierne til 5 SMS-ere og håber vi kan samles allesammen næste år. Louise 3½ med sine forældre, Rebecca 7 med forældre, Anders 15 med forældre og Victoria 5 med forældre

Rebecca, Louise, Victoria og Anders, juni 2007

Jo, ligheden er slående, en lys og en mørk variant over samme tema: SMS (Rebecca og Victoria)

Anders er en ivrig og dygtig fotograf juni 2007

Wow en vinstok! Italien, påsken 2008

En sjælden far og mor og børn leg. Johannes er her 6½, Rebecca er 8 og Adam er 1 3/4... Johannes er ca. 1 hoved højere end Rebecca...

Et kram til lillebror, sommer 2008, Rebecca er nu tydeligt påvirket af sin ringe nyrefunktion - dialysen starter snart

Så blev det dialyse tid- Midt i Juni 2008 fik Rebecca lagt dialysekatetret og startede straks med dialyse....

En forventningsfuld Rebecca, den 21. oktober 2008 inden nyretransplantationen!

6 dage efter operationen - Hvem siger, at man ikke kan spille bordfodbold bare fordi man er nyretransplanteret og har slanger strittende ud hist og pist? Et dejligt besøg af storebor Daniel og hans super gode ven Jacob

23. november 1 måned efter operationen - Årets første sne måtte udnyttes, og Johannes lavede vel nok verdens største snebold...

Så blev det dejlig sommer 2009, og Rebecca nyder, at hun nu må komme i karbad og soppebassin igen! (beklager hun ligger ned... - bemærk iøvrigt den søde snegl på hånden ;-)