Velkommen

Forældre tanker...

Mange tanker og følelser strømmede igennem mig, da jeg for 1. gang, da Rebecca var 2½ blev konfronteret med en læge, der var overbevist om, at der var noget galt.

På trods af, at hun tydeligvis var bagud, var det chokerende at få "handicappet" og "kromosonfejl" hæftet på vores dejlige lille pige. Angsten og uroen for fremtiden fyldte meget i det år der gik, før vi fandt den rigtige diagnose.

Modløsheden, da vi 1. gang læste om Smith-Magenis syndrom på nettet en aften i januar 2004, og så, at søvnproblemerne er livsvarige og der ikke findes en kur eller medicin, der kan kurere det, var overvældende, og tanken om hvordan vi nogensinde skulle kunne klare at sove så lidt om natten i dage - uge - årvis var ubærlig.

Sjovere blev det ikke, da en tydelig bekymret læge, efter at have taget nogle blodprøver, ringede og akutindlage Rebecca, med voldsomt forhøjede nyretal. Efter 3 indlæggelser over 2 måneder var der udsigt til dialyse og nyretransplantation i løbet af efteråret 2004, og jeg tror vi følelsesmæssigt gik på stand by. Vi var totalt udmattede af mangel på søvn, indlæggelser, sorgen over at Rebeccas tilstand ikke kan kureres, sorg og frustration over hendes headbanging, mens vi samtidig gjorde os umage for at vores træthed ikke gik for meget ud over de andre børn. I August 2004 , fil vi for 1. ganghjælp af en psykolog, og hende har vi brugt flittigt lige siden.

I skrivende stund er Rebecca 6½ år. Forleden, efter en ganske normal dag, faldt det mig ind, at det for de fleste forældre nok ikke betragtes som normalt, at deres 6½ årige barn græder mere eller mindre hysterisk et sted mellem 5 og 10 gange om dagen. Men det er hverdag for os. Alligevel gør det ondt i hjertet hver gang Rebecca græder.

Det gør ondt, når hun pludselig og uden varsel skifter humør fra "glad og hjælpsom" til " sur og destruktiv". Det kan sagtens være under en aktivitet, hun selv har valgt, tegne, modellervoks, eller hvis vi syr noget. Destruktiviteten er helt konkret, hvis man ikke fjerner "offeret" vil det blive ødelagt. Det er svært ikke at hidse sig op over den slags adfærd, men hidser man sig op, bliver det bare værre.

Tanker om Rebeccas fremtid fylder også meget, og på en helt anden måde end for normale børn. Hvor mange forældre til normale børn skal tage stilling til om deres datter evt. skal steriliseres, eller hvordan graviditet skal undgås? Eller tænker de over, om deres datter/søn bliver ked af det, når hun/han bliver klar over, at hun ikke får lov til at få børn?

Hvor langt hun når i sin udvikling, hvordan hun kan bo, vil hun kunne arbejde?

Vil vi kunne beholde hende hjemme til hun bliver voksen, eller bliver vi nødt til at gi op overfor vores eget barn og lade hende flytte på institution, som mange SMS forældre er?

Har psykologen ret i, at hun faktisk vil ha det bedre med at være i skole (specialskole) længst muligt, fordi de kan give hende helt faste rammer, som vi forældre ikke kan?