Tilbage til Velkommen

Tilbage til konferencer

søvn

SMS i børne-have + skole

søskende til SMS-ere

aflastning

forsknings-opdatering

Konferencen april 2005

28. april - 1. maj 2005
den 4. internationale konference om Smith-Magenis syndrom

Så oprandt dagen endelig, hvor jeg fløj afsted til den 4. internationale konference om Smith-Magenis syndrom i Cincinnati, USA.

Konferencen begyndte med velkomst og registrering den 28. april kl. 16. Jeg benyttede dagen til at kigge mig lidt omkring i byen, købe lidt ind (de obligatoriske gaver til børnene), og forsøgte at forberede mig psykisk til at møde ca. 275 forældre, børn og forskere, som alle var dybt involverede i, eller havde SMS.

Jeg havde indtil konferencen kun mødt 2 andre SMS børn og deres forældre, så tanken om så mange mennesker i samme situation som mig var overvældende. Jeg måtte tage mig gevaldigt sammen for at holde tårerne tilbage, inden jeg trådte ind i lokalet, som summede af glade børn og snakkende forældre.  Alle meget interesserede i at fortælle om deres barn, og høre om mit. Og ingen vendte sig for at glo, når et barn havde et tantrum (raserianfald), for det var helt naturligt for alle, at sådan gør børn.

Det var stort, da Ann Smith, som har lagt navn til syndromet, bød velkommen. Fantastisk at tænke på, hvad hun og Ellen Magenis har betydet for vores børn og deres muligheder, samt for os forældres forståelse og håndtering af børnene.

Jeg var træt og glad, da jeg omsider gik i seng.

De næste dage forløb med store oplevelser og store følelsesmæssige udsving, fra glæde, kærlighed og sammenhørighed til tristhed og knuder i maven.

Jeg havde utrolig stor glæde af, at snakke med andre SMS forældre og børn, og nød den forståelse og omsorg, som alle udviste, og som ingen andre end SMS forældre kan give, fordi de præcis ved, hvad det vil sige, at have en SMS-er. Der var meget latter og sjov, men sandelig også mere alvorlige samtaler.

Opdagelsen af SMS
Ann Smith og Ellen Magenis fortalte om hvordan de i sin tid opdagede, Smith-Magenis syndrom. Det var lidt tilfældigt, at de begge to havde haft 2 patienter, med ensartede symptomer. De var begge til en konference, hvor Ann Smith fortalte om sine patienter. Straks herefter begyndte samarbejdet, og de opdagede det manglende stykke af det ene kromoson 17. Det var en historisk opdatering, og indeholdt ikke nyt om syndromet.