Velkommen

Sidste nyt

15. februar 2013

Det er lykkedes for en af de velfungerende unge at få tilkendt førtidspension på trods af de nye pensionsregler, der gør det næsten umuligt at få førtidspension før man fylder 40. Det er en stor sejr, og en stor glæde for alle - hans familie og alle os, der har yngre børn!

Der er SMS konferene i England, Birmingham den 1. - 2- juni 2013, se www.smith-magenis.co.uk

Der er SMS konference i Frankri, Paris den 4. - 5. maj 2013, se www.smithmagenis.com

30. august 2012

Så er programmet for årets SMS familiekursus ude. Du kan finde invitationen og tilmeldingsskema her: www.smith-magenis.dk. Familiekurset finder sted den 6. til 8. oktober på Vejen vandrehjem. Hvis du ikke når tilmeldingsfristen den 3. september, så tilmeld dig alligevel - det klarer vi nok ;o)

29. marts 2012

Det er sjældnedag den 29. marts - fordi det jo er en sjælden dato. Derfor gør os sjældne opmærksom på vores eksistens på forskellig måde. Pressen har også været opmærksom, og det er der bl. a. kommet dette ud af i Dagbladet Roskilde:

Desværre kan man ikke læse teksten her - men send mig en e-mail på pernille@smithmageni.dk, så sender jeg dig en læsbar version ;o)

5. september 2011

Husk at få et ledsagerkort til dit sms barn/voksne. Det giver gratis adgang for en ledsager til en mængde forlystelsesparker, museer osv. samt en klækkelig rabat hos DS´B, busser og anden offentlig transport over det ganske land. Du kan finde vejledning og ansøgningsskema her: http://www.handicap.dk/brugerservice/ledsagerkort

Nyt fra UK SMS konferencen i Birmingham maj 2011, kommer næsten live her på siden under konferencer - UK 2011 eller tryk her . Denne gang er det Rebeccas far - en ægte englænder, der rapporterer. Der er flere talere om søvn, så vi håber på godt og nyttigt nyt om søvn.

Det sidste nordiske SMS kursus/træf 2011 løb af stablen den 29. april til 1. maj i Rørvig. Vi var 7 familier, heraf 2 fra Norge, som havde nogle lærerige dage med oplæg og en masse forældre-sparring. Næste kursus/træf bliver i efteråret 2012, så dem, der tager til SMS konferenve i juni 2012 kan fortælle om den nyeste forskning og gode råd fra USA.

SMITH-MAGENIS SYNDROM FORENING er nu en realitet, stiftet under vores seminar i pinsen 2010 (22. til 24. maj). Vi arbejder på at få en foreningshjemmeside og et indmeldelsessystem. Så snart vi er kommet lidt videre vil du kunne læse om foreningen her.

Så er der sidste nyt om søvn under "søvn" nederst. Her finder du også søvnbeskrivelser fra 13 familier med SMS børn, du vil se, at du ikke er alene :o)

Læs artiklen "Den indre tumling" om udviklingsmæssig asynkroni. Skrevet af en amerikansk adfærdsspecialist, som har haft mange SMS personer gennem hænderne. Oversat til dansk. Find artiklen under "adfærd"

Den 6. Internationale konference om Smith-Magenis syndrom løb af stablen i Washington den 17. - 20. september 2009 i Reston, Virginia USA. Vi var 5 danske forældre som om syndromet, forskningen på området, adfærd, søvn osv.

Vi havde endeltog i år sammen med ialt 330 børn og voksne. Igen var det en overvældende oplevelse, hvor vi lærte en masse  god støtte i hinanden, og et resultat heraf bliver forhåbentlig, at denne hjemmeside bliver revideret og får input fra andre end mig, samt at vi vil forsøge af få startet en forening for Smith-Magenis syndrom i Danmark - evt. Scandinavien.