Konferencen april 2005
aflastning
Indlægsholder var Connie Besset, SMS-forælder, Rebecca Morse og Margareth Miller, SMS-forælder.
Kort fortalt, handlede indlægget om, at det at have et barn med SMS i familien er en stor belastning for hele familien. Det er et traume, at få et handicappet barn, og man vil have sorgen i sig hele livet. Det er vigtigt, at arbejde med sorgen, så man kan komme videre, og fokusere på positive ting.
Man kan gå længe og være traumatiseret, uden egentlig at være klar over det. Derfor er det vigtigt, at du indimellem sætter dig ned, og mærker efter, hvordan du har det inden i. Er der en knude i maven? kan du ikke overskue noget som helst? Hvis du mærker, at noget ikke er helt som du gerne ville have, skal du søge hjælp. Heldigvis er der i Danmark i de fleste kommuner adgang til gratis psykologhjælp, når du har et handicappet barn. Brug det.
Noget af det, som gør det så hårdt er søvnproblemerne, som ikke kan kureres. Nogle børn med SMS har endvidere meget voldsomme meltdowns (raserianfald) som kan vare timevis, og de kan gøre skade på sig selv, andre personer og sine omgivelser.
Derfor er det vigtigt, at familien tager imod al den hjælp de kan få, det være sig pasning af et eller flere børn, bare 1 time, eller flere dage, eller at nogle laver aftensmad til familien.
Det er vigtigt, at du og din mand/kone går ud sammen uden børn, så I kan pleje parforholdet.
Bed om hjælp, fra familie, venner og alle, som kunne tænkes at ville bidrage til at lette jeres hverdag.
Vedlagt er et brev, som Margareth Miller har skrevet, som et opråb til pårørende og venner til SMS-familier. Brug det!
I Danmark har du ret til en handicaphjælper, hvis du ikke kan få tingene til at hænge sammen. Det vil med andre ord sige, at hvis du har et barn med SMS, har du helt garanteret ret til en handicaphjælper og/eller aflastningsfamilie eller institution.
Indlægget indeholdt nogle råd om hvordan man skal vælge sin handicaphjælper, som jeg vil referere her:
- Handicaphjælperen skal helst have nogen relevant erfaring, eller være villig til at lære og sætte sig ind i SMS
- være noget ældre end barnet
- være af samme køn
- god til at tilpasse sig til situationen
- kunne fortælle om tidligere erfaringer uden at "sladre" om familierne
- det skal ikke være en vens teenager, eller dine egne teenageres venner
- det skal være en person, der har kræfter til at håndtere dit barn fysisk
- hvis handicaphjælperen skal køre bil med barnet, er det en god ide, at høre om køreerfaring og evt. uheld.
- se eventuelle anbefalinger fra tidligere familier
- spørg hvilken træning personen har fået
- hvilken erfaring han/hun har
- hvilke aldersgrupper og handicaps han/hun har arbejdet med
- hvordan han/hun ville håndtere et "meltdown"
- Spørg hvordan han/hun ville reagere i forskellige typiske SMS situationer
- fortæl det, hvis dit barn bruger ble.
Når du har fundet en handicaphjælper, skal du være opmærksom på, om han/hun fortæller om oplevelser, både positive og negative, som han/hun har haft sammen med dit barn, og spørger dig til råds, hvis han/hun har haft svært ved at håndtere en situation.
Det er vigtigt, at du kan have 100% tillid til handicaphjælperen, og at du er tryg med, at han/hun passer dit barn. |
