|
Tilbage til Velkommen |
|
Konferencen 2007Den 5. internationale konference om SMS Reston, Virginia Det var som sidst med stor forventning, at jeg drog til Virginia, denne gang med Charlotte, mor til Louise, SMS, som rejsefælle, og det var dejligt! Konferencen varede 2½ dag, og jeg har her opsummeret hvad jeg fik ud af det, eller i hvert fald det der er nogenlunde til at beskrive med ord... Torsdag startede med en velkomst reception, hvor man kunne snakke med de andre deltagere, evt. hilse på venner fra sidste konference, og allerede der få ansigt på Det var også godt at se nogle – mange af de samme som deltog i den sidste konference, og høre om deres børn – eller se og snakke med dem, for mange tager deres børn med. Det er fantastisk pludselig at være sammen med en masse mennesker, der ved præcis hvad man går igennem, og som siger nåh ja, det er da meget normalt, når man fortæller om sit barn. Dag 2 Livet med et handicappet barn Fredag startede med et indlæg fra forældrene til en voksen autistisk dreng. De fortalte om den ”rejse” der havde været og er for dem at have et handicappet barn. Godt illustreret med en vej, fyldt med Sorger, glæder, klipper på vejen, som man måtte over, rundkørsler, blindveje osv. Det var meget illustrativt, og dejligt at se, at de stadig var sammen, glade, og deres nu 24 årige søn var i arbejde. Ikke noget stort og fint, men nok til at hav var stolt og glad. Det er vigtigt at se på om barnet er glad og tilfreds, selvom man selv måske ikke er tilfreds med barnets situation. Det er jo ikke sikkert at barnet opfatter situationerne sådan som vi andre gør. Indlægget blev efterfulgt af en historisk oversigt over SMS over de 25 år der er gået, siden det blev opdaget. Ann Smith fortalte hvordan hun ved et tilfælde havde set 2 børn med ens symptomer, og havde fortalt om det til en læge konference. Ellen Magenis var kommet løbende op til hende fordi hun også havde et tilfælde og sådan startede det hele! I dag ved man præcis at det er det ene kromoson 17 der mangler en bid, og alle SMS-ere mangler ét bestemt gen: RAi1 og mere eller mindre omkring det. Man ved også, at det altid er nymuteret, men at en eller begge forældre i nogle tilfælde er ”mosaic”, som vist vil sige, at de er lidt utydeligt lige der på SMS-stedet. Der kendes enkelte tilfælde af 2 SMS-forekomster i en søskendeflok, og de vurderer at risikoen for at få flere SMS-børn er 1%. Den ældste kendte nulevende SMS-er er over 80 år i dag. Efter formiddagspausen kom det alle forældre havde set hen til med stor forventning; SØVN UPDATERING! Helene de Leersnyder fortalte om hendes succes med at give en kombination af beta-blokker og melatonin. Hun følger en gruppe franske SMS-ere, som behandles med beta-blokker om morgenen, fordi det hæmmer melatoninproduktionen, og med melatonin om aftenen, fordi SMS-ere ikke selv producerer nok melatonin om natten. Effekten er god allerede når man starter med beta-blokkeren, som man skal give 4 mdr. inden man starter på melatonin: børnene bliver bedre til at koncentrere sig, de er ikke søvnige om dagen, og adfærden generelt bliver bedre. Der er ikke registreret nogen bivirkninger ved beta-blokkeren. Når man tilføjer melatonin opnår man, at nattesøvnen bliver forbedret fra mange opvågninger om natten til ingen eller 1 samt forlængelse af nattesøvnen med ½ til 1 time. Her er heller ikke registreret bivirkninger… Der er visse forudsætninger, for at starte behandlingen, bla. kan børn med astma eller eppilepsi ikke tåle det. Jeg vil lige her indskyde, at trods disse gode resultater, er vi af ScanSleep, som er en skandinavisk søvnklinik med specialister fra forskellige sygehuse i norden, blevet rådet til ikke at medicinere Rebecca, fordi der ikke findes længerevarende forsøg, og selv ved behandling med melatonin på voksne ved man faktisk ikke, om der er nogle langtids-bivirkninger. Wally Duncan, som forsker i SMS søvn fortsatte og fortalte bla. at SMSere nærmest lever i konstant jetlag, ca. 6 timer mod vest, ligesom hvis et normalt menneske fløj til USA's østkyst i dag, og så tilsvarende videre mod øst næste dag osv.. Han mener at lyset også spiller en væsentlig rolle for søvnen, og er med Det er imidlertid væsentligt at give lyset på det rigtige tidspunkt i forhold til det indre ur, så derfor skal man først kortlægge den enkelte SMSers indre ur, før man ved hvad tid på døgnet lysbehandlingen vil få den ønskede effekt. Wally havde nogle råd til bedre nattesøvn:
Jeg er i løbende forbindelse med Wally, som er meget interesseret i søvndata her fra norden, fordi dagslængden varierer så meget over året. Vi planlægger at kortlægge Rebeccas jetlag, og så selv prøve med lys, efter råd og vejledning fra Wally. Det næste indlæg var om stress på ægteskabet og familien pga smserene. Det forhindrede min baby Adam mig desværre i at deltage i… Dernæst var der et indlæg om økonomisk planlægning for at sikre børnene i fremtiden, men det er jo ikke relevant for os fra Danmark, hvor det sociale system er voldsomt bedre end i USA. Næste indlæg om integration af smsere i skolesystemet handlede meget om vigtigheden af at have en diagnose. Også om, at mange af vores smsere får andre diagnoser oveni, f.eks. autisme ADHD mm. Det er vigtigt at erkende, at det egentlig ikke er en ekstra diagnose, men en del af Smith-magenis syndromet. Jeg gik desværre også glip af en del af dette indlæg. Der var nu mulighed for at snakke med de professionelle hver for sig, og jeg fik god råd om bla. adfærd, som jeg lige vil remse op her: I forhold til et SMS barn, der skal opleve en ny situation, eller bare er utryg ved nogle specifikke situationer, f.eks. skift af institution, køre med bus, have taget blodprøve osv. Er det en god ide, at skrive/tegne en ”social story”. Det er ganske simpelt en lille bog, som viser/fortæller hvordan situationen forløber, hvad barnet gør, hvad de voksne gør osv. Man kan så øve sig i situationen ved at læse bogen igen og igen, så barnet til sidst har helt check på, hvad der skal ske. Jeg spurgte hvordan man kommer videre, når Rebecca får et flip over noget jeg gør, eks. Har derda hun var 3-5 år været perioder af mellem 3 mdr. og 1 års varighed, hvor det var umuligt for mig at file negle, en periode hvor jeg ikke kunne sidde med benene over kors, nogle kan ikke telefonere osv. Når jeg skriver kan ikke er det fordi det bliver så grundigt saboteret af SMSeren, at man simpelthen ikke kan fortsætte. Her kan man også bruge social stories, men det blev også foreslået at øve sig på tidspunkter, hvor det ikke er nødvendigt at gennemføre. Altså f.eks. lade som om man snakker i telefon osv. Det er vigtigt at forklare barnet hvad der skal ske, selvom det jo godt l´kan være svært at forklare en SMSer noget som helst… For os er det en daglig kilde til irritation, at Rebecca ikke vil puttes af far. Siden lillebror Adam blev født i sept. 2006 har far konsekvent puttet, og i maj (og også nu i august) 2007 var/er der stadig daglige hyl og skrig og ”min moar putte mig”. Det er hårdt og frustrende for far, og også for mor. Og man får lyst til at give efter… Jeg bad om råd til at komme videre. Barbara foreslog : At optage Det blev sagt, at en SMSer lever i nuet og ikke har meget tidsfornemmelse. Begreber som om lidt eller snart er svære at forstå. Når barnet flipper ud er det vigtigt ikke at vise at du er rasende/frustreret/ked af det. Prøv at lade som ingenting og gå og snak lidt med dig selv. Undgå for enhver pris øjenkontakt! I situationer hvor barnet ikke kan/vil vælge mellem to ting (ost eller marmelade, kjole eller bukser, gå tur eller se film osv) kan man lægge de to ting (eller piktogrammer for disse) frem og lade barnet i fred om at vælge. Det blev nævnt, at computer-/fjernsynstid skal være i kortere perioder, afbrudt af en fysisk aktivitet (f.eks. tumletur, hoppe, gynge), for ellers bliver barnet desorienteret, og svær at få tilbage til virkeligheden. Vel lidt det samme som gælder normale mennesker, prøv selv at gå i biografen om dagen, og komme fra den mørke sal ud i dagslys – også lidt underlig fornemmelse. Lørdagen startede med en adfærds”lektion” med indlæg af Mary Beall, som er mor til en 17 årig SMSer samt Barbara Haas-Givler som er ”adfærdsspeciaist. Det var meget givende, og Mary har bla. skrevet en artikel, som ligger på dansk på vores hjemmeside. Mary anbefaler 3 bøger om emnet: “The explosive child”, “Transforming the difficult child” og “Guiding young childrens behaviour”. Jeg har ikke nået at læse dem alle endnu, men er godt i gang, og kan kun sige, at de er meget lærerige og anvendelige! Hovedpointen i indlægget er, at man ikke kan behandle og opdrage SMSere som andre børn. De reagerer anderledes på ”normal” opdragelse, så man må hjælpe dem. De ønsker ikke at opføre sig dårligt/voldeligt/lave ballade, men de kan ikke lade være. Det er vores opgave at hjælpe dem til at kontrollere sig selv bedre – og det er ikke så let! Bla. er trusler, højrystet skæld ud, straf ikke effektivt… Og ja, det er lettere sagt end gjort, det skal jeg være den første til at erkende! Søskende til SMSere Næste indlæg var om omsorg og opdragelse af søskende. Det var Wanda Vandernat, som er skolepsykolog og søster til et Downs barn samt Patric, som er 13 og bror til en 17-årig SMSer Indlægget startede med et resume af de følelser og spørgsmål, som en søskende kan have. Efterfulgt at råd til forældrene. Det var en delvis gentagelse af sidste konferences indlæg om emnet, og der ligger referat heraf under ”konferencen 2005” her på hjemmesiden. Lidt vil jeg nu gerne gengive her, især fordi det var meget interessant at høre hvad Patric havde at sige! Det var i korte træk blandt andet: ”Det er vigtigt for søskende til SMS-børn at:
Herefter var der brainstorming opdelt i aldersgrupper, hvor emner som pottetræning, søvn mm. Blev taget op. Her fremgik det bla. at det er nogle, som bliver renlige i 4-5 års alderen, og nogle der endnu ikke er det når de er 15. Natrenlighed er svært, men jeg kender til børn, der er natrenlige i 15 års alderen… Voldelig adfærd blev også diskuteret, og det er meget forskelligt hvor voldelige børnene er, og også hvordan det håndteres af forældre.
|